måndag 10 december 2012

Ytterligare vuxen med Narkolepsi efter vaccinationen med Pandemrix

Hej,

Söndagen den 1 november fick jag som förturspatient (skickad av lungmottagningen) min vaccination vilket jag bittert ångrar.

Jag fick stora sömnsvårigheter, med sömnlöshet och onormal trötthet dagtid med plötsliga insomningar, koncentrationssvårigheter och försämrat närminne. Svårt att komma ihåg namn på personer i min omgivning. Min tidigare konstaterade fibromyalgi försämrades radikalt. Jag blev deprimerad och mindre socialt aktiv. Mitt jobb som jag älskat klarade jag inte längre av utan blev sjukskriven i allt längre perioder. Jag skickades till olika undersökningar med olika diagnoser.

Våren 2012 föll alla bitar på plats efter en sömnutredning och andra utredningar kunde man konstatera att jag drabbats av narkolepsi. Jag är nu helt sjukskriven. Jag behandlas med ett amfetamin preparat för att öka min vakenhetsgrad dagtid.

Man talar i massmedia endast om barn och ungdomar som drabbats. Vi som är vuxna och äldre har många gånger blivit sjukskrivna med olika diagnoser för läkarna har inte förstått vad det handlade om och inte vi själva heller förrän man börjar titta lite i bakspegeln, när startade det hela o.s.v. Det enda man kan hoppas på är att myndigheterna tar sitt ansvar även för oss som är äldre.

/vill vara anonym

lördag 1 december 2012

Pandemrix en medicinsk tradegedi enligt Göran Stiernstedt chef på SKL

Det som skett i spåren av svininfluensavaccinationen är en medicinsk tragedi, säger Göran Stiernstedt, chef på SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Stiernstedt anlitades som expert i samband med beslutet om massvaccineringen med Pandemrix 2009.

http://vaccin.me/2012/11/30/over-700-fall-av-narkolepsi-en-medicinsk-tragedi/

Vaccinregister dröjer trots narkolepsilarmet

http://www.svt.se/nyheter/sverige/vaccinregister-drojer-trots-narkolepsilarm

onsdag 28 november 2012

Jens 23 år, diagnos Me/cfs, orsak Pandemrix

Jens heter jag,  är 23 år idag och var 19 år när jag tog vaccin sprutan 2009-11-09. 
Mitt minne är väldigt suddigt och min sociala agerande med skrivning, läsförståelse och tal är rubbat.

Min historia börjar väl ungefär 2009-10 då jag avsluta min plats i mitt egna vedföretag på. Var med på första sidan i lokaltidning med deras inlägg om att starta eget företag i låg konjunkturen  Jobbade 9-13 h om dagen med min bästa vän och använde kroppen för det mesta av arbetet. Var så att folk blev förvånade att en liten 19 årig kille som mig klarade av 40 kilos klumpar som skulle upp på rullbandet.

Dröm jobbet bröts på grund av ekonomiska åsikter mellan parterna. Gick på AF för att söka jobb som alla andra men blev tipsad att lägga till att man tagit vaccinet Pandemrix på cv:t. När jag var på sjukhuset för att ta sprutan träffade jag 20 personer ifrån grundskolan som var där av samma anledning. Tänkte då att om så många är där kan det ju bara vara bra. Hade jag vetat det jag vet idag så hade jag lyckats övertyga alla till att inte ta den…

Dagen efter kändes det som jag hade körtel feber för andra gången i mitt liv.. Efter 3 veckor började jag röra på mig. Började läsa om dessa infall och förstod tidigt att det fanns nåt som hette narkolepsi och någon enstaka hade fått detta. Tänkte inte mer på det för mådde inte allvarligt illa då. Var mycket förkylningar och hals problem.

Efter hittat nytt jobb på ett bemannings företag inom lager var jag igång på deltid.
Jag jobbade ofta i några veckor och sen paus i någon vecka. Men sen när det blev ett 3 månader pass märkte jag hur hela jag blev förändrad. Kraften i mig försvann och jag blev väldigt taskig och negativ, Inte arg men upprörd. Var förkyld varje dag eller så rann näsan ändå. Fick höra av vänner att det var pms speciellt när man heter Jens så kan vissa skoja till det :)

Förhållandet med nästa tjej började lika snabbt som det tog slut. Slutade prata med många vänner för hade inte ork. Började ge vita lögner för mina föräldrar att bemannings företaget kör slut på en för att utnyttja en. Det är delvis sant men jag vet att jag gillade hårt arbete och att tiden gick snabbare än i vanliga fall. Men ljög för att jag kände mig lat och vill inte leva på mina föräldrar. Måste lyckas jobba 6 månader för A-kassa och man kommer inte långt på stöd aktivitet

Sa upp mig och tillbaka på AF. Började snabbt må bättre av vila. Gick på aktiviteter hos jobb coacher om att tänka positivt. Gick bra i början men efter sommar jobb på ett lager för växter. Så märkte jag efter 2-3 månader heltids jobb att jag in klarade av det heller. Fick då dra fler vita lögner för mina föräldrar att jag hade allergier eller nåt liknande. Mina symptom var som allergi reaktioner vid denna tid. Hoppades på att det var att jag inte trivdes och allergier fick mig att bli sjuk. 

Vid denna tid har jag varit hos en min distrikt sköterska 5 gånger och hon gjorde vanliga blodprov men aldrig något allergi test… Hon nämnde inte ens det så jag tänkte inte på det.
Tiden gick och jag började spana vidare på internet om symptom efter sprutan och följde "Livet efter sprutan-Bloggen" en del. Men tanken slog mig aldrig att det hade gått så långt. Efter ett nytt besök på AF går jag samma aktivitet igen hos samma jobb coacher.

Mitt positivt tänkande är helt borta. Mår psykiskt och fysiskt dåligt. Inga riktiga ME/CFS anfall med muskel smärta och ryckningar. Är arbetslös och fått vila mig några månader och mår bättre igen. från ingenstans dyker en arbetsgivare upp där och visar sig vara ifrån ett lager som min nära vän jobbar på. Min vän lägger in ett gott ord och jag fick jobbet.
Hade fixat truck kort som mina föräldrar betalade men saknade ändå för den trucken som användes mest där. Jag älskade jobbet och även den suraste gubben på hela stället gillade mig. 
Praktiserade först 2 månader och märkte snabbt att precis när jag får provanställning att jag inte fixar det längre. 

Började då spåra på internet alla dagar. Försökte förklara för mina föräldrar att det är allvarligt. Dom såg på mig redan då att det var allvarligt men dom kunde inte förstå hur mycket dom än försökte. Jag gick till min distrikt sköterska och tvingade henne att göra allergi test.
Visade sig att jag hade allergi mot husdamm/kvalster. Hoppades på att det var det som gav mig alla symptom. Gick tillbaka till jobbet med allergi tabletter men hjälpte inte det heller. 

Då efter 3 månaders jobb, började mina riktiga ME/CFS symptom dyka upp. Då insåg jag att det var ME/CFS själv och försökte förklara än en gång för mina föräldrar. 4 månaden och sista Jag kunde helt plötsligt bryta ihop på jobbet framför vissa arbetskollegor. En relatera till sin dotter som själv fått något ovanlig symptom efter sprutan pandemrix. Men ingen kunde förstå varför jag mådde så dåligt. Alla gillade mig och ville inte att jag skulle ge upp. Chefen kom och pratade med mig, jag bröt ihop även där och bad han fixa in någon annan istället för mig.

Berättade aldrig för någon där men svimmade till någon sekund när jag körde truck. Ögonen svartna och jag tappa känseln i hela kroppen en sekund. Tvär bromsa och var nära köra in i väggen. Berättade för mina föräldrar vad som hade hänt. Då bokade min far en tid hos Anders Österberg i Mjölby. Fick diagnosen 2012-10-18 och sen dess har jag börjat förstå varför jag mår som jag mår.

Mina symptom är väldigt lik Susannes http://liveteftersprutan.blogspot.se/2012/03/susanne-svart-sjuk-i-mecfs-pga.html

 Men de mest vanliga och jobbiga är:
* Utmattning fysiskt, mentalt och socialt
* Depression och ångest
* Värk i kroppen, speciellt nerverna
* Måste vara extremt trött för att kunna sova
* ”Raynaud’s syndrom” ( Extremt kalla fötter som gör ont)
* Feber fram och tillbaka så fort jag rör på mig. Varierande kroppstemperatur.
* Yrsel
* Migrän liknande attacker i olika tids omlopp
* Hjärtklappningar
Miss beräknar steg i trappor m.m
* Hjärndimma, speciellt under pressade situationer. Då funkar inga sinnen.

Men det mest smärtsamma är att ens vänner bara ser än när man är ute och mår ”normalt”. Dom dagar då man kan gå utanför hemmet. Därav så orkar jag inte längre alls att samtala med en större del av dem. Jag har har dock haft tur och lider inte av den värsta graden av ME/CFS med det  förstår jag att det finns folk som har det värre. Får hopp över att se att det finns folk som ändå kämpar vidare. Hoppet om att bli helt återställd existerar inte. Väldigt tacksam över "livet efter sprutan-bloggen" och alla människor som är delaktiga och kämpar på.

Mvh Jens Christensen

torsdag 22 november 2012

ME kopplat till Pandemrix

Norska ME-föreningen öppnar upp för samband mellan ME och svinvaccinet Pandemrix
Läs mer här



onsdag 21 november 2012

Lena berättar om enorm trötthet och kataplexier efter vaccinationen med Pandemrix

Jag är en 44-årig tvåbarns mamma som knappt aldrig varit sjuk förut och alltid gillat att motionera och leva ett sunt liv. 

Jag vaccinerade mig i dec 2009 efter att ha blivit uppmanad av min arbetsgivare att göra det. Eftersom jag arbetar på en förskola så kändes det som det rätta att göra för att jag som personal inte skulle riskera att smitta någon av barnen med svininfluensan. Direkt efter vaccinationen fick jag väldigt ont i min arm men efter nån vecka så gick den smärtan över så jag tänkte inte mer på saken. Många jag kände blev väldigt sjuka i flera dar efteråt med hög feber så jag var glad att jag klarade mig så lindrigt undan med bara lite smärta. Om jag bara hade anat vad som väntade mig…

Efter tre veckor så kom första trötthetsattacken. Julfirandet var just avslutat och jag var så trött, SÅ trött att jag aldrig känt nåt liknande förut. Jag låg i soffan hela dan och orkade varken klä på mig eller knappt äta. Jag bara låg där och gled ut och in i sömnen hela dan och i huvudet kändes det som att det låg en dimma. Jag trodde att jag höll på att få nån rejäl influensa eftersom jag var så trött och kollade febern men den visade ingenting. På tredje dagen så liksom ”lättade dimman” i huvudet och jag kände mig bättre igen. Jag tyckte det hela var märkligt men var glad att det var över.

Några ytterligare veckor går och jag känner mig trött hela tiden. Blir tvungen att åka hem från jobbet en dag när jag är så trött att allt bara snurrar för mig och i bilen hem så märker jag att jag sluddrar när jag ska prata. Dimman i hjärnan är tillbaka och jag bara sover och sover men det hjälper inte – blir inte ett dugg piggare. Tröttheten släpper efter tre dar igen och jag slår bort det med att jag nog haft det lite stressigt.

Sen rullar det på-jag är trött hela tiden men kämpar på och med jämna mellanrum så kommer de här perioderna med extrem trötthet när jag blir tvungen att sjukskriva mig. De dagarna känner jag mig som att någon drogat mig –ser suddigt,  raglar så jag måste hålla mig i väggarna och somnar om och om igen hela dagarna igenom. Efter att ha sovit hela natten så orkar jag vara uppe i en halvtimme sen måste jag sova igen. När jag varit ute med hunden så vet jag inte efteråt var jag gått någonstans- allt är som i en dimma. Jag är så OTROLIGT trött –känns som att jag varit vaken i 48 timmar i sträck och ändå måste jag försöka hålla mig vaken ÄNNU en dag.

Efter ett halvår inser jag att det är samma sak som händer om och om igen: VAD ÄR DET FÖR FEL PÅ MIG???? Jag börjar försöka lösa problemet med att försöka ändra saker i mitt liv för det måste ju vara jag som gör någonting fel. Jag börjar äta järntabletter, lägga mig tidigare, motionera mera, stressa mindre, tänka positivt, äta bättre, sluta med socker … Men ingenting hjälper –visserligen mår jag bättre däremellan -men  de extrema trötthetsperioderna de bara fortsätter komma. Jag mår jättedåligt över att jag är hemma från jobbet så ofta och känner skam över att jag är hemma och SOVER.

Efter 2 år när jag insett att det här löser jag inte själv så går jag till slut till läkaren och berättar hur det är-provtagning visar ingenting. Får göra hjärtröntgen och arbetsprov och resultaten är bara bra.” Absolut inget fel på dig!” säger han.

Nu BESTÄMMER jag mig för att allt är bra eftersom nu har ju faktiskt läkaren sagt att det inte är nåt fel på mig. Så nästa gång den extrema tröttheten kommer smygande så åker jag på jobbet ändå-”det är inget fel på dig ,skärp till dig!! Efter att desperat försökt hålla mig vaken under ett arbetsplatsmöte så går det till slut inte mer-jag somnar till .Denna  gång så går tröttheten inte över efter 2-3 dar. Går till vårdcentralen efter en veckas outhärdlig trötthet och där somnar jag i väntrummet, inne hos läkaren om och om igen .Blir skickad till  akuten där man misstänker en stroke och lägger in mig på sjukhuset.

Där blir jag kvar i 4 veckor och får gå igenom alla sorters röntgen och undersökningar och man hittar förändringar på hjärnan som ingen läkare hittills kunnat riktigt förklara. Jag får diagnoserna stroke o epelepsi och får börja äta flera mediciner. Under tiden på sjukhuset börjar ”konstiga” saker hända mig-jag börjar falla ihop och tappar all kontroll över mina muskler. Jag är medveten och hör men kan inte röra mig eller prata under några minuter. Ibland blir jag som en marionettdocka när man släpper på snörena och ibland faller jag ihop och får kramper. Kramperna kan vara mellan 2-45 min. När de blir långa och täta så får jag problem med andningen. När jag vaknar kan jag inte röra mig och jag börjar drömma oerhört på nätterna. I samband med att jag är på väg att somna hallucinerar jag ibland. Allting känns helt overkligt och jag fattar absolut ingenting av vad som händer med mig. Läkarna säger bara att det inte är någonting farligt eftersom jag både andas och hjärtat fortfarande slår under tiden allt detta händer så jag är nog bara lite stressad…
De förklarar det hela med att det är panikångestattacker vilket jag helt klart kan avfärda eftersom det enda jag känner innan de händer bara är en stor trötthet. Jag har varken hjärtklappning, svettningar eller några olustkänslor innan jag ramlar ihop men jag känner tydligt att jag inte blir trodd. De tar tillbaka de tidigare diagnoserna o skickar hem mig med ångestdämpande mediciner och kallar det för ångestkramper.

Jag känner mig både arg och frustrerad och börjar läsa om olika symptom på nätet men ingenting av det som läkarna misstänkt stämmer in. Så får jag tanken ”-När började det här?” och eftersom jag skriver dagbok så kan jag lätt gå in och kolla när den första trötthetsattacken inträffade. I dec 2009 – jag kollar om jag gjort något annorlunda i mitt liv innan som kan ge en förklaring o hittar vaccinationen 3 veckor innan. ”Men man kan väl inte bli sjuk av en vaccination heller? Det var ju inga vuxna som blev sjuka av den- bara ungdomar o barn som blev sjuka i nån sjukdom där de somnade i skolan.” Jag går in och läser om vad narkolepsi är och känner att tiden stannar –allt stämmer in. Vaccinationen ,tröttheten, drömmarna, kataplexierna, sömnparalysen och hallucinationerna.
Jag tar kontakt med läkaren igen och tjatar mig till att få göra ett narkolepsitest men det är högst motvilligt de remitterar mig.

Jag har varit helt sjukskriven sen i maj och de extrema trötthetsperioderna de rullar på. Mitt liv är fullständigt kaos under dessa dagar –jag somnar vart jag än är-i hallen, på badrumsgolvet, när jag lagar mat. Vid i stort sett alla känslor jag får så ramlar jag ihop som en trasdocka och kan inte röra mig eller då så får jag kramper. Jag känner mig som drogad ,gäspar hela tiden, sluddrar och stammar och benen blir helt stela på mig av alla kramper. Under de här perioderna lever jag inte –jag bara existerar.
Sen kan det vara lite bättre några veckor –då är jag bara trött men klarar ändå av att promenera lite med hunden  och följa med barnen på deras aktiviteter och leva ett hyfsat vardagsliv hemma om jag sover en stund på dan.
Narkolepsiutredning pågår men tyvärr så visade MSLT-testet inget onormalt så just nu så händer ingenting. Mina läkare är fortfarande inne på att detta är någonting psykologiskt så nu skickar de mig på psykiatrisk utredning först innan de vill gå vidare med någonting annat. Känns visset att man måste bevisa att man är psykiskt stabil innan nån tror en men vi får väl ta den vägen då.
Trots att livet inte blev som jag tänkt så känner jag ändå en stor livsglädje och försöker göra det bästa av dagarna som är bra –träffa vänner, promenera, vara med mina barn och försöka leva så vanligt som möjligt.
Det finns många glädjeögonblick som jag fått vara med om ändå i livet efter sprutan.
 /Lena


Lena delar sjukhistoria med andra kvinnor. Läs om: 

Christina
Nora 
Barbro
 Linda
Anonym kvinna

måndag 19 november 2012

Lena lider av sjuklig trötthet efter vaccinationen med Pandemrix.

Sent: Sunday, November 18, 2012 7:45 PM
Subject: Vill gå med i er slutna facebookgrupp

Hej!
Jag blev allvarligt sjuk i maj i år efter två o halvt år med trötthetsperioder som kommit o gått. Efter mycket ovisshet och funderande så blev det uppenbart att det hela började tre veckor efter jag vaccinerade mig mot svininfluensan och på så vis surfade jag mig in på er hemsida. När jag läste den så stannade tiden för jag kände igen mig i flera av de berättelser som fanns där. Jag utreds fn för narkolepsi men hittills har testen inte kunnat styrka det. Jag skulle väldigt gärna vilja vara med i er fbgrupp för att kunna både få ge och ta emot stöd från andra i samma situation. Jag är mycket tacksam för initiativet att starta denna grupp för jag har hittills känt mig helt ensam i hela världen i detta. Bara bemötandet från sjukvården med alla insinuationer om att man inte är riktigt klok är ju ett heltidsjobb att bemöta och bearbeta…

Du får gärna publicera min berättelse på hemsidan.
Vänliga Hälsningar Lena

onsdag 24 oktober 2012

Berit berättar om sina svåra biverkningar efter vaccinationenen med Pandemrix

 (Nedan text uppdaterad av Berit den 25 april 2013)


Jag tog Pandemrix (svininfluensa-vaccinet) 2009-12-07. Fem dagar senare började mina biverkningar.
Kontaktade genast rådgivning och fick komma till distriktläkare.Vi misstänkte båda att det var biverkningar av vaccinet,men vi trodde givetvis det var övergående,och en del prover togs. Det började med yrsel och muskelsvaghet,samt pirr i ben. Jag fick under några veckors tid ökade biverkningar,fick  känselrubbningar som började i fötterna, som sedan spred sig till hela kroppen, likvärdigt, även till ansiktet . Fick fruktansvärda brännande smärtor överallt. Även en domnande stickande känsla, tunga och svalg drabbades, vilket medförde att jag fick svårt att äta. Viktnedgång under första halvåret var 14 kg.

Jag förlorade också doft och smak, fick balanssvårigheter, dubbelseende, orkade inte vistas uppe p.g.a smärtor och muskelsvaghet,  fick även diarréer, utslag som kom och gick över kroppen, samt blåsor i mun och på läpp. Stor svaghet, kunde inte lyfta minsta lilla, mycket svårt att orka gå, sitta, orka bära upp kroppen, orka vända mig i säng med mera. Fick svåra sömnstörningar.Det gick alltså inte över utan förvärrades, och min läkare skrev remiss till neurolog samt gjorde en biverkningsanmälan till läkemedelsverket. Blev inlagd på neurologavdelning. för utredning. Gjort det mesta i utredningsväg utan att läkarna kunnat ställa diagnos. Utredningen avslutades på neurologen. Dock hittades fläckar på min hjärna som neurokirurg, samt radiolog i Uppsala bedömt vara infektionsutlöst.
Undersökningar jag gått igenom är Elektroneurografi, 2st. med 1 års mellanrum, Elektromyografi,Lumbalpuntion, Datatomografi på hjärnan,samt senare Magnetröntgen på min hjärna. Har lämnat mängder med olika blodprover. Misstänkte själv Guillain Barré Syndrom då i början ,men de neurofysiologiska undersökningarna tydde inte på det.

Min syster kontaktade media (Aftonbladet) för att uppmärksamma och se om andra drabbats av liknande som mig. Därefter fick hon kontakt med Marie Almqust som också drabbats och bildat bloggen livet efter sprutan och fler hittade till "livet efter sprutan" samt även den slutna gruppen med samma namn. Min syster var medlem i stället för mig första året då jag själv inte orkade delta. Jag förbättrades något efter första året och deltog sedan själv i gruppen med biverkningsdrabbade.

Mitt har satts i samband som biverkan av biverkningsenheten i Uppsala och är även infört i SWEDIS biverkningsregister, då de kunnat sammankoppla när de fick in 49 fall redan i början av 2010 som drabbats som mig, samt att tidssamband fanns.

En viss förbättring har skett under dessa drygt 3 år år som gått, jag orkar mer, men har kvar mina känselrubbningar och svagheten, de brännande smärtorna,men mildare, samt sömnstörningarna. Har dock fått tillbaka doft och smak under denna tid. Har inte fått någon behandling och inte provat något läkemedel,blev erbjuden Tryptizol mot smärtorna av neurolog. och läkarna säger i dagsläget att det inte alltid går att ställa diagnos.

Har inte blivit kallad till min distriktläkarel för uppföljning,då hon anser att mitt fall bör ligga hos neurologen. Hon är även tjänstledig under en tid framöver och ingen annan läkare har kallat mig fast hon lovade att följa mig hela vägen. Hon har dock gjort förfrågan till läkemedelsverket om jag får ta ett test på om jag bildar antikroppar mot adjuvansen Skvalen i vaccinet. Hon fick till svar att det testet finns inte att tillgå i Sverige. Det har tagit stopp med fortsatta utredningar!

Jag är inte utredd för mina sömnstörningar,har stor trötthet,men kan bara sova ytligt då och då korta stunder under natten. Har inte dessa sömnattacker under dagen som de som drabbats av narkolepsi har. Ingen har kunnat göra något för mig. Har vänt mig till patientnämnden i nuläget och kräver vidare utredningar, då alla i möjligaste mån vill ha en diagnos, begär sömnutredning, samt fler neurofysiologiska undersökningar på min hjärna, samt muskelbiopsi.

Min läkare ansåg att neurologen är den instans mitt ärende bör ligga hos, och såg inga andra alternativ, men där är jag färdigutredd. Jag tror inte det går att bota dessa neurologiska reaktioner, men vill i möjligaste mån få tillgång till de utredningar som finns att tillgå i Sverige, och som kanske kan leda till diagnos och eventuell hjälp.

Jag har stöd genom gruppen "Livet efter sprutan" på Facebook (sluten) som bildades där  135 personer som drabbats av liknande biverkningar efter Pandemrix är medlemmar. Vi finns i alla åldrar, både barn, tonåringar samt vuxna. Ingen av oss har fått rätt hjälp eller stöd vare sig från sjukvård eller myndigheter,alla har fått kämpa för att få fortsatta utredningar,eller kontaktat privat vård! Vill även tillägga att det är även vuxna som drabbats av narkolepsi.

Jag vill att ni utreder varför läkemedelsverket bara går ut med att denna spruta orsakade narkolepsi när så många andra drabbades av andra svåra bestående biverkningar.

Övrigt: Jag vill även uppmärksamma er på att vi är många drabbade som fört  dialog med berörda myndigheter och fått samma brist på bemötande. En gemensam anmälan är även gjord till Socialstyrelsen och vi har även genom en gemensam skrivelse som gått ut till Läkemedelsverket, Socialstyrelsen samt Smittskyddsinstitutet uppmärksammat dem på att vi finns, dock utan att det lett till vare sig erkännande eller hjälp för oss!

Jag kan i dagsläget tillägga att jag tvingats vända mig till patientnämnd för att få mer utredningar. Jag begär att få göra en muskelbiopsi,som jag redan krävde när inte elektroneurografi samt elektromyografi visade något. . Jag vet att de allra yttersta små nerverna inte syns på de undersökningar jag genomgått. Neurofysiologen som utförde EMG på mig ansåg att jag borde göra det och tog även upp det med min neurolog, men svaret blev nej!

Jag har i nyligen fått svar från neurologen i Karlstad efter påstötning från patientnämnd där de säger att ordagrant: "En bedömning av läkemedelsverket har gjorts 2010 och man har skrivit att man finner ett samband mellan patientens symtom och influensavaccinationen. Någon ytterligare utredning på olika sätt kommer inte kunna leda till något annat besked än det som ges från läkemedelsverket och inte någon åkomma som kan åtgärdas på annat sätt. Min inställning är fortfarande att en adekvat utredning har gjorts och att ytterligare åtgärder inte tillför något."

Jag kommer alltså inte att få genomgå en muskelbiopsi,mer utredningar på min hjärna,eller någon sömnutredning, och får leva med att inte ha fått en diagnos.
Sjukvården sätter stopp för mer utredningar,och läkemedelsverk går inte ut med att många drabbats av andra svåra biverkningar förutom narkolepsi.

När det gäller läkemedelsförsäkringen så fick jag avslag då man inte med övervägande sannolikhet kan säga att vaccinet orsakade mina symtom,trots att läkemedelsverk satt det i samband med pandemrixsprutan! Jag överklagade till läkemedelsskadenämnden och fick avslag där med!

MVH Berit Stridsberg

onsdag 17 oktober 2012

Neurosedynskadade sluter upp bakom narkolepsibarnen

"Tillverkarna av vaccinet mot svininfluensan försöker köpa sig loss billigt. Det menar Föreningen för Neurosedynskadade efter beskedet att de som drabbats av narkolepsi i samband med svininfluensavaccineringen erbjuds 70 000 kronor av Läkemedelsförsäkringen."

http://www.tv4play.se/program/nyheterna-halland?video_id=2229274

tisdag 9 oktober 2012

Även Christina drabbad av Kataplexier och Trötthetsproblematik utan att få diagnos Narkolepsi

Jag tog sprutan 2009 som så många andra. Till en början var jag mest otroligt trött och kände att  något var fel men ingen läkare lyssnade på det utan jag var ju "både tjej och i rätt ålder för att vara utbränd".  Tillslut blev jag inlagd på sjukhus i två veckor eftersom jag inte ens kunde stå eller sitta upp, men de hittade inget fel och förklarade det på samma sätt som tidigare vilket jag själv visste inte var sant!

I samband med detta började jag "tuppa av" flera gånger varje dag som jag senare kunde konstatera att jag svimmar inte utan det är mer som om kroppen stängs av förutom andning och sådant och jag kan höra vad folk säger även om jag ibland inte minns något efteråt.  Detta har pågått sedan dess och jag har blivit ganska duktig på att ramla mjukt och klara av att sitta/stå under mina "anfall" eftersom jag ännu inte fått någon medicinsk hjälp.

Jag sover dåligt, vissa nätter blir det 2 timmar och andra nätter 16 timmar, men oavsett så är jag nästan alltid trött. 
/Christina


Läs även om Linda med liknande situation efter Pandemrix 

Läs om Barbro med svår trötthetsproblematik efter Pandemrix

Läs om Nora, kataplexier och kramper efter Pandemrix


// I vårt nätverk Livet efter sprutan/Pandemrix får vi fortfarande nya medlemmar med vakenhets- och sömnstörningar efter vaccinationen. Inte ovanligt att dessa symtom oxå är kombinerade med värkproblematik, kognitiva problem, kataplexier eller annat. Gemensamt för de drabbade är att de inte får diagnos och därmed ingen hjälp.  /marie

torsdag 20 september 2012

Linda har annorlunda kataplexi, inte narkolepsi men väl kronisk sömnstörning

Hej på er

Undrar om det finns någon som råkar ha liknande symtom som jag har.
Tog min spruta pandemrix hösten 2009.
Fick konstiga symtom ett år efter.
Trillar ihop ofta och slår mig utan för varning.
Sitter nu i rullstol pga att läkarna bedömde att de var en fara för mig att vara uppe och gå mkt.

Har kronisk sömnstörning som liknar narkolepsi men läkarna är inne på att jag har en annorlunda kataplexi.
för sömn testerna stämmer inte överens med narkolepsi.

Går på utredning och har gjort det i 1,5 år nu.
De säger att jag är ett unikt fall som inte följer alla mönster.

onsdag 19 september 2012

Barbro drabbad av trötthet/sömnrubbning och blodbrist efter vaccinationen med Pandemrix


Hej ni alla. 

Jag fick min spruta när mediedrevet var som värst och alla pratade om vilken katastrof som väntade om du INTE vaccinerade dig. Jag, som aldrig har brytt mig om några flunsavaccinationer tidigare, och klarat mig, gjorde naturligtvis som jag skulle och gick iväg och fick första sprutan. Allt var frid och fröj o jag mådde som vanligt. 

Men plötsligt en dag, det var väl ca en vecka efter vaccinationen, när jag sitter vid datorn, känner jag hur det börjar susa/dunka i huvudet och jag känner en förlamande trötthet. Jag var helt enkelt tvungen att paniklägga mig på sängen eftersom jag var rädd att jag skulle trilla, vilket jag naturligtvis inte gjorde. Efter att ha legat i någon typ av sovdvala i ca ½ tim kände jag att det började bli bättre. Jag gick upp och allt var okej igen. Men problemet med trötthetsattackerna kvartstod - de upprepades. 

Första tiden 1-2 ggr/dag men det har blivit mer o mer. Vad jag också har märkt är en onaturlig trötthet. Jag kan utan några som helst problem sova 12 timmar i sträck. Ibland när jag stiger upp tidigare pga jag vaknar för att gå på toaletten efter kanske 8 timmars sömn ja då sitter jag och nästan somnar på toastolen. Är klockan inte för mycket går jag tillbaka till sängen och fortsätter sova. Det är ganska pinsamt när folk ringer på dörrklockan vid ½12- 12tiden och man sover. Jag har ju andra krämpor också som jag inte vet om dom är kopplade till ovanstående men det finns stora frågetecken. Onormal blodbrist där läkarna inte fattar hur den uppstår. Jag har fått blodöverföring men blodvärdena rasar lika snabbt igen. Jag har haft problem med magen och det tolkades att det var en infektion där eftersom sänkan var uppe i 170 Men läkarna har inte hittat något fel. 

Det enda jag har fått efter ett års undersökningar är en burk järnpiller. !!! Jag skriver inte mer nu jag tycker det är lite jobbigt att skriva om mig själv men ni får gärna fråga om ni vill. Jag är i vart fall glad att få joina er här i gruppen och hoppas jag ska kunna bidra med något.

/Barbro

tisdag 18 september 2012

Kataplexier efter Pandemrix, Birgittas situation ser ut enligt nedan...

Nu har det hänt igen!

Jag äter all min medicin som jag ska men igår så kände jag mig konstig hela dagen tänkte gå hem från jobbet men som vanligt lyssna jag inte på kroppen. Sov 3 timmar när jag kom hem o kände mig mig pigg. På kvällen börja mina varningar i nacken kännas av mer o mer att jag skulle få kataplexi anfall o mycket riktigt vart det så. Fick ett ganska litet men jäkligt svårt med andningen,Ida min dotter såg mig försöka komma upp från golvet o undra vad jag syssla med o jag som det var.

Hann bara ställa mig upp så kommer det ett till som hon såg som tur var för det var mycket värre o längre. Tungan fastna mellan tänderna,gick inte o andas ordentligt,som vanligt fann sig Ida snabbt o ringde 112 o ambulansen kom och killarna tog med mig till akuten.

Där hann jag inte ligga länge så får jag ett till och Ida hämta systrar som drog iväg mig in på ett rum o koppla i en massa sladdar ekg mm. Konstigt så titta dom bara på mig där jag låg o kämpa med andning o kramper,konstigt att dom inte gjorde nåt,tycker jag. Som dom sa sen att jag hade fria luftvägar då är det tydligen ingen fara.

Fick ytterligare ett till där,konstigt egentligen jag hade inte skrattat,blivit arg och allt vad man kan bli för att få kataplexi,det bara kom! Tur i oturen så fick jag min neurolog läkare. Det hela sluta med att efter 7 timmar (03.50) så fick jag höra att dom fatta inte heller hur jag kunnat fått dessa anfall,fanns inget fel på alla prover,EKG tog dom 2 gånger där fann dom lite som inte borde vara där men behöver inte vara nåt farligt ska tillbaka om 1 vecka o ta nytt Ekg. 

Idag mår jag hyfsat och det är en himla tur att Ida är hemma när det händer och att hon följde med till akuten fastän hon skulle vart hemma och pluggat för hon ska skriva upp för körkortet idag. Hoppas inte detta blir ett störande moment för henne idag,klockan var ju efetr 4 när vi kom hem.

Ida är värd mycket för mig och allt hon gör för mig ♥


/Birgitta, medlem i slutna gruppen Livet efter sprutan på Facebook

Linda fick kataplexier och sömnstörning efter vaccinationen


Hej mitt namn är Linda och bor i Skövde.
Är just nu på utredning och läkarna tror att jag har kataplexi och en kronisk sömnstörning och allt detta kan vara från pandermix sprutan jag tog 2009.

Har ni lyckats hamna på uppdrag granskning, mitt försäkrings bolag tycker inte att narkolepsi är ett handikapp och det är därför de inte vill betala ut den klump summan jag har rätt till att få.
Pga sprutan sitter jag i rullstol för min säkerhets skull har slagit mig rejält några gånger under åren.
Jag kommer aldrig bli frisk fast genom rätt medicinering kan de lindra symtomen.

Jag kommer aldrig kunna gå tillbaka till mitt vanliga liv igen. Vem skall stå till svars och vem kan driva igenom rätten att få ut alla pengar från sina försäkringsbolag.

Det vore drömmen om man hamnade på uppdrag granskning så det kan ge sig på ens privata försäkringar och fråge sätta dem hur vi skall kunna få ett värdigt liv.
Vi har ju inte bett om denna biverkning.
Kolla upp era privata försäkringar och kolla om de betalar ut några pengar till er.
Jag kommer dock inte ge mig när jag har fått diagnosen på papper då jäklar skall mitt försäkrings bolag ställas på svars.


Tack för mig,


Med vänlig hälsning, Linda

söndag 16 september 2012

ME/CFS, finns inte med i nya registerstudien trots stort antal drabbade.

K i gruppen Livet efter sprutan på Facebook skriver på vår gruppsida:
 Hej, Det här svaret fick jag från LMV efter att jag pratat med en kvinna där angående registerstudien 2012.

"Refererande till vårt samtal i torsdags vill jag informera dig om att myalgisk encefalomyelit inte ingår som ett av de studerade utfallen i den pågående registerstudien om Pandemrix. För mer information om den nu initierade studien se bifogad länk.

http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2011/Ytterligare-registerstudier-av-Pandemrix-planeras-under-2012/

Har du några ytterligare frågor kring studien kan du vända dig till Ingemar Persson (ingemar.persson@mpa.se) som är ansvarig projektledare."
 Nedan kommentarer som följer efter KMs inlägg:  
B: Det som står i studien var ju det som de skulle titta efter,därför så kommer de flesta av oss inte finnas med i studien! Själv så står känselrubbningar,parestesier med i mina journaler,men vet inte om jag finns med i studien, fast jag skickade in skriftligt att jag ville ta del av den. Ida har drabbats av ansiktsförlamning men vet inte om hennes län är med. Detta blir inte en studie till vår fördel,utan en studie till fördel för LMV tydligen.
 A: VAD ??ÄR ???DETTA???
 B: Ja, genom att utesluta vissa neurologiska,symtom/sjukdomar så trollar de bort oss!!!
H: Samma svar som jag fick av Lennart Persson tidigare i år. Jag har nu skickat ett nytt mail till honom med kopia till registrator.
A: Vad är vitsen med att göra en studie och exkludera allvarliga tillstånd som uppdagas -jo att man i förväg bestämt utgången!!
H: Ja vad kan man annars tro av uttrycket "bekräfta" i deras beskrivning av studien: "Därmed får Läkemedelsverket möjlighet att med ett ännu bättre underlag bekräfta den säkerhetsbild vad gäller dessa allvarliga sjukdomar (undantaget narkolepsi), grundat på en större studiepopulation och en längre uppföljningstid."
B: Jag tror det är såhär. Eftersom de redan i början av 2010 fick inrapporterat 769 fall med neurologiska reaktioner(och vi vet ju att de flesta rapporterat in efter det) så blev vi för många! Sverige har varken råd eller mage till att erkänna oss,det skulle bli en ännu större skandal för de ansvariga som godkände vaccinet, än det som redan skett med alla dessa barn som drabbats av narkolepsi! Därför kommer sanningen inte fram i ljuset,precis som min läkare sagt ( minst 50 år) Se på neurosedynskandalen... Det ser likadant ut i övriga nordiska länder. Det är även många där som fått neurologiska symtom/skador av vaccinet och de ansvariga kör samma linje där!
A:  Det verkar ju gå sådär bra när en partisk myndighet granskar sina egna misstag...ska vi verkligen behöva lägga skattepengar på denna studie? Vi har ju redan betalat med våran och våra barns livskvalitet! Hur går man tillväga för att kräva en opartiskt granskning av detta tro? Känns som det skulle ge en aning mer rättvis kunskap! Knappast socialstyrelsen eftersom de är bundisar! Blir så arg och besviken!
B: Ja man önskar att en grävande journalist följt detta,synd att Mary gav upp som försökte belysa oss,men det behövs någon mer grävande som törs ge sig på myndigheterna! Vi behöver även en förening som för vår talan .
A: Tur för Läkemedelsverket att vården är så dåliga på tex ME- diagnos eftersom då hade troligen den patientgruppen varit skrämmande enormt mycket större och svårare att trolla bort. Kan gissa att många går i tron att de " gått in i väggen" och ser själva inget samband. Även tror jag att många fler barn får tex ADHD-diagnoser efter hösten 2009... Men det lär inte uppdagas vad den troliga orsaken är så länge studier görs under dessa former.
V: B, du har nog helt rätt,tyvärr! När alla som har förespråkat vaccinationen inte finns kvar på sina poster och därmed inte kan ställas till svars tror jag att det kan bli ett erkännande. Vad som är ett frågetecken är väl att ME finns som "Biverkan" på pandemrix om jag inte misstagit mig och om det är så kan dom ju inte förneka men samtidigt så finns ju varningen med att man kan få me???
B:  Här står eventuella biverkningar som kan uppstå enligt FASS. http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20070324000011
V: Har så för mig att jag läste Me som biverkan, den här sammanställningen är ju ändrad, så här såg den inte ut innan alla med narkolepsi drabbades
B: Jo men encefalomyelit står med. Är väl detsamma som ME!?
J: ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit.
B: Kanske därför ME inte finns med i studien,för det finns redan i FASS som biverkan av Pandemrix.. Antar de letar efter oväntade reaktioner/sjukdomar så som narkolepsi var. Läkemedelsförsäkringen bör alltså inte ge avslag för dem som drabbats av ME efter sprutan!!!
V: Missa detta,letade reda på mitt lilla kort med biverkningar som man fick när man tog sprutan och där fanns det inte med,hm.
H: Jag påpekade just för Persson att Encefalomyelit står med som biverkning och att det då vore extra intressant att följa upp.
B: Nej,där informerades det bara om lite influensasymtom eller lite diarré,eller rodnad på stickstället. H, Henrik, Encefalomyelit är ju inflammation i hjärna och ryggmärg.
H: B, precis så, men Encefalomyelit och Myalgisk Encefalomyelit kan ju räknas som olika sjukdomstillstånd trots likheter i dess latinska namn.
V: På mitt lilla kort från vaccinationstillfället är dom mindre vanliga biverkningar(dom som man i svåraste fall kan få) 1 AV 100 vaccindoser är stickningar eller domningar i händer och fötter, sömnighet,yrsel, diarre, kräkningar, magont, sjukdomskänsla, klåda, utslag, allmän sjukdomskänsla, sömnlöshet och ska vanligen gå över 1-2 dagar.
V: Man har struntat i dom sällsynta och mycket sällsynta biverkningarna:(
A: Det framgår ju inte att det handlar om kroniska tillstånd! Inte ens narkolepsi vill de kalla kronisk i FASS utan man skriver "långvarig" ...?? Om nu 1av 10 000 får så hemska biverkningar som inte GÅR över känns det oacceptabelt att inte studera det närmare :( Blir rätt många liv om man vaccinerar 6 miljoner människor...