torsdag 22 mars 2012

Ny medlem i facebookgruppen, allergiska/immunologiska och neurologiska biverkningar efter vaccinationen med Pandemrix

Hej och tack för att jag fick komma med i gruppen!

Jag fick en kraftig reaktion ca 5 minuter efter det att jag tagit vaccinet (hösten 2009) och fick ligga i syrgas på akutavdelningen eftersom jag fick hjärtklappning och stora svårigheter att andas. Efter någon dag fick jag variga sårskorpor i hårbotten/panna och sedan började jag tappa mitt hår. Detta fortsatte i ungefär ett halv år. Sedan har jag fått mer och mer konstiga symtom.

Detta är mina symtom som jag lider av just nu:
- Jätte ont i hela ryggen och nacken. Det känns ibland som om någon häller kokande olja ner efter ryggraden. Det strålar ut i båda benen och gör ont i bäcken och höfter. Har vissa dagar svårt att gå ordenligt.
- Elstötar som går genom kroppen från och till som ibland leder till svimningsattacker.
- Ett susande ljud i båda öronen. Ljudkänslig och ljuskänslig.
- Får ibland en pirrande/krypande känsla under huden i ansiktet, i armarna och benen. Domningar runt läpparna.
-Hjärtklappning/ hög puls/lågt blodtryck.
- Känner mig skakis från och till. Det liksom vibrerar i händerna.
- Yrsel och illamående
- Viktnedgång
- Får liksom attacker av trötthet och får från och till en konstig sjukdomskänsla i kroppen. Har ofta febertoppar, ont i halsen.
- Svullna körtlar under armarna.
- Har en brännande känsla i bröstkorgen på vänster sida som ofta känns som värst runt hjärtat.
- Svårigheter att svälja från och till. Känns ofta som om jag får en stor boll i halsen och då blir det också svårt att andas.
- Sover jättedåligt och vaknar ofta med oro/obehag/smärta i kroppen.
- Känner mig ofta konstigt varm.

Har åkt in på akuten vid ett flertal tillfällen med tryck över bröstet, elstötar som går från ryggraden och ut i kroppen, hjärtklappning och svårigheter att andas. Senast det hände fick jag åka iväg med ambulans till lasarettet.

Det känns som att en del av symtomen kommer och går i skov och att skoven kommer tätare och tätare men större kraft för varje gång.

Jag väntar just nu på att få träffa en neurolog och jag ska även få ha ett 24-timmars EKG på mig för att de tycker att mitt hjärta slår så fort.

Jag har de senaste månaderna genomgått en massa undersökningar och tagit massor med olika prover och även genomgott en ME-röntgen av min rygg. Men de kan inte förklara mina symtom utifrån undersökningarna.

Tack än en gång för att jag fick komma med och tack för en jättebra sida!
Skönt att få bekräftat att man faktiskt inte håller på att bli galen utan att det är fler som upplever samma sak :)

/skrivet av medlem som önskar vara anonym på bloggen

måndag 19 mars 2012

Roland 61 år, drabbad av vasculitsjukdom efter vaccinationen med Pandemrix

Nu har även jag förstått att jag har biverkning efter svininfluensasprutan. Min fru och mina barn har sagt att mina problem måste vara av sprutan.
Tog sprutan i nov 2009. Det började i feb-mars 2010 tror jag med att jag fick så ont på näsroten, kunde inte röra näsan. Beställde tid till vårdcentralen som trodde det var bihåleinflammation, fick en penicillin kur som inte hjälpte. Infektionsvärderna var fortfarande höga, tror jag fick en kur till som inte hjälpte, fick remiss till Huddinge sjukhus öron, näsa, hals, de hittade inte något fel mer än att jag hade tunn vägg i näsan, jag blödde näsblod ibland och hade tjockt och mycket snor.
Började gå ner i vikt snabbt ca 10 kg på 2 månader. Började då tänka på cancer, skickades på olika röntgen och skanning undersökningar av mina organ i kroppen. Det som hittades var en svart fläck på vänster lunga, fick penicillin igen som inte hjälpte. Jag var även väldigt trött kunde somna fast jag var borta hos vänner eller hemma om jag satt på en stol eller liknande. Jag hade även fått blåsor i munnen och tappat smaken. I juni tyckte min fru och mina barn som hade samlats hemma hos oss, den yngsta dottern bodde i London, alla sa nu åker du till sjukhuset. Hade då gått ner ca 10 kg, svettades ordentligt fick byta lakan och pyjamas varje dag, blev inskriven på gastro för jag hade en remiss för mage och tarmar på Handens sjukhus men det var senare.
Dom kollade mage + tarmar med kamera (gastroskopi + koloskopi) och tog biopsiprov från tarmen, där konstaterades att min tjocktarm hade kraftig inflammation på flera ställen, chrons sjukdom. Medan jag låg inne så kom det en konsult från reumatologen och pratade lite och hon tyckte att jag tillhörde reumatologen, fattade egentligen ingenting. Blev utskriven efter 3 dagar med mediciner. Blev remitterad till en dietist och fick näringsdryck. Fick remiss till reumatologen och fick ta prover och diskutera med en läkare. Dagen efter fick jag träffa en läkare igen. (vet inte vad jag gjorde där och varför) Läkaren skickade remiss för datortomografi av thorax och övre buk på Huddinge sjukhus.
Började få kramp höger vad, kändes som benhinnorna höll på att sprängas, fick kraftiga värktabletter av läkaren, hade även domningar i två fingrar på vänster hand kunde bara sova i korta stunder. Sviterna av det blev att jag fick såkallad droppfot, gick jag på ojämnt underlag så ramlade jag och när jag skulle resa mig upp så hade jag ingen kraft. Fortsatte att gå ner i vikt, gick ner sammanlagt 20 kg. Fortsatte att ta prover, sänka och inflamationsvärderna var fortfarande höga. Fick remiss till neurologen(undersökning av funktion i muskler och nerver) som kollade mitt högra ben och vänster hand, mätte med elström men hittade inget. Problemet med benet kanske kommer från ryggen? I september fick jag remiss från vårdcentralen och skulle kolla något på sjukhuset, proverna och jag var ju inte riktigt bra. När de registrerade mig på akuten så skickade de mig till reumatologen och där blev jag inskriven. Fick ta en massa prover och tester hela tiden, bl.a. biopsi i näsan, vävnadsprov från benet och blodprover, det var överläkare, specialistläkare och verksamhetsläkaren inblandade.
Svaret blev att jag hade vaskuliter (kärlinflammation). Min inflammation satt i näsan och i den här varianten (wegeners granulomatus) kan även spridas till njurarna med dialys eller i värsta fall transplantation. Nu förstår jag varför jag hade så ont på näsroten det var ju en inflammation som satt där, fick en stor böld på näsan också. Innan allt det här började så var jag tablettbehandlad för min diabetes och tänkte att när jag har gått ner 20 kg så borde min diabetes bli bättre men så var det inte. Jag blev sämre och fick börja med insulin, fick även kortison och cellgifter. Började gå upp i vikt sakta men säkert, fick även ta blodprov varannan vecka i ca 3 månader och sen efter en tid var fjärde vecka som jag gör fortfarande och 2-3 ggr om året får jag ta lite mer prover ca 13 rör och urinprov.
I aug fick jag en egen sjuksköterska som jobbade på akuten som skulle hjälpa och stötta mig i vården en test de gjorde på Huddinge sjukhus, kunde ring henne när som helst.
Jag är med i ett projekt om vaskulitsjukdomar på Huddinge sjukhus I projektet så mäter de benmineraltäthet, ett mått på hållfastheten i skelettet. Nu i år så har jag röntgat lungorna och varit på benmineraltäthets mätning och svaret har varit att jag måste ta medicin mot benskörhet och lungorna har blivit sämre, ska nu på datortomografi på Huddinge sjukhus. Så fortsättning följer. Jag har även rethosta och muskelryckningar och ibland så får jag muskelsammandragning i mungipan, stel i muskler rygg, höft och benen på morgon innan jag kommer igång.
Om jag bygger en tidsmaskin och går tillbaka till hösten 2009 och bestämmer att jag inte tar svininfluensasprutan hade jag fått de här symtomen ändå?
Roland Eriksson 61 år

fredag 16 mars 2012

E-M skriver om biverkningarna efter vaccinationen med Pandemrix


Min sjukresa

I december 2009 fick jag utslag och klåda, först på ena benet och sedan på det andra också.

Använde Dipodium utan resultat och sökte därefter VC i mitten av februari 2010 - fick salva

Daktacort. Nu hade det börjat bränna i hela kroppen och sticka som elektricitet i händer och

fötter - salvan hjälpte inte.


Februari 2010

Åter ett besök på VC, nu med utslag på armar och längs med ryggraden. Fick Atarax. Jag

klagade att det brände i hela kroppen och fick svaret ¨man kan uppleva det så¨. Nu är det en

helveteseld. Ringer åter VC för besök nr 3 och jag klagar om att det är en helveteseld i hela

kroppen och även denna gång fick jag svaret ¨man kan uppleva det så¨.

Får en akuttid till hud på US och de tar prov för lichen ruben planus. Jag förklarar åter hur det

bränner i hela kroppen och även här blir åter svaret ¨man kan uppleva det så¨.

April 2010

Tre dagar senare ringer jag hud och säger att det är outhärdligt, har inte sovit på månader.

Sjuksköterskan säger att de inget kan göra. Jag står nu inte ut och åker till akuten där de

säger ¨vi kan här inget göra¨ utan de ber mig vända mig till min VC. Får dock träffa en läkare

på US-akuten som blir min ängel. Jag läggs in på endokrinavd och även här har jag en

underbar läkare.Prover och röntgen kan inte påvisa några fel utan får åka hem efter 5dgr och

har fått sömntablett plus Atarax. Frågar vart jag skall vända mig om jag inte står ut och svaret

blir akuten.

Maj 2010

Klarar mig ett par veckor och sedan härdar jag inte ut längre utan åker till akuten. Sköterskans

ord lyder : ¨Ni ska till VC, ni får stanna om ni vill, men ni kan bli sittande i väntrummet i

12 timmar¨ Efter en timma får jag träffa en neurolog, får remissen B-vitamin plus Gabarpentin

- trappa upp till 1x3 plus Tryptisol 2x25mg.

Det är fortfarande helvetiskt. Telefonkontakt med samma läkare på neurologen och jag blir

ombedd att öka dosen Gabarpentin till 2x3.

Juli 2010

Fortfarande outhärdligt och ingen bättring. Åter telefonkontakt - öka till 3x3 Gaparpentin. Nu

blir jag bättre! Har bara symptom ca 1 timma innan det är dags för ny dos medicin. Har en tid

för EMG- och ENEG-undersökning. Efter det ett brev från neurologläkaren att undersökningen

inte visade på någon neurologisk sjukdom och att någon mer uppföljning inte behövdes!?

Nov 2010

Vänder mig åter till VC för att se hur jag skall fortsätta min medicinering enl. ovan eller göra

någon förändring. VC anser inte att detta ligger ¨ på deras bord¨ utan skickar en remiss

tillbaka till neurologen.

Dec 2010

Får en tid på neurologen som säger att vi EJ behöver träffas utan kan talas vid per telefon.


Februari 2011

Utan att informera mig har neurologläkaren skrivit remiss till smärtkliniken. Blir dock jätteglad

- kanske det går att komma vidare med mitt lidande och få klarhet om orsaken. Före besöket

fårjag svara på en enkät ca 200 frågor.

Det visar sig att det inte är psykiskt betingat, men smärtklinikläkaren har ingen förklaring.

Endera kan det vara svininfluensavaccinet eller borelia (Hon skall - om jag vill - tala med sin

man som varit neurolog i 30år om han kan förstå). Får träffa smärtläkaren igen och vi är

överens om att försöka trappa ner på Gabarpentinet och i stället öka på dosen Tryptisol. Blir

lycklig när jag lyckats trappa ner Gabarpentinet till 1x3, men nu blir besvären värre och det

går inte bättre än att jag måste öka dosen igen. Ringer till smärtläkaren och blir upplyst av

receptionen att läkaren lämnat över ärendet till VC........... Vänder mig till VC och de säger

att det är smärtläkaren som skall följa upp medicineringen de satt upp på mig.

Ringer då åter smärtkliniken och får en telefontid vilket resulterar i att hon skall vända sig till

neurologen. Får därefter ett brev från neurologen att hon överfört mig till VC.

Har trappat upp mina doser till 5x Gaparpentin plus 50mg Tryptisol, men är aldrig utan besvär

utan lider fortfarande väldigt mycket.

Har själv varit inne på (redan innan skriverierna om följdverkningar så som narkolepsi) att det

kan vara svininfluensavaccinet.


Det är fruktansvärt djävulskt i min kropp. Kom som en explosion och nu är vi i oktober 2 år

senare. Står snart inte ut längre. Detta är inget liv som man orkar med om det inte finns någon

hjälp.

Februari 2012

Det är fortfarande lika djävulskt i hela kroppen.

Har flera gånger försökt minska på medicinen, men det blir

genast sämre.

I sjukvården har jag bara bollats fram och tillbaka. Ingen tar

något ansvar.

Jag har anmält detta till läkemedelsverket 7/2 2012 och har

själv satt diagnos: BIVERKNING AV SVININFLUENSAVACCINET.

Det skall göras en utvärdering i några utvalda landsting om

biverkningar av svininfluensasprutan, men vad blir det för rättvist

resultat då läkare och övriga ansvariga EJ sätter denna diagnos

på många av oss drabbade?

/En fortfarande hårt drabbad medmänniska

torsdag 15 mars 2012

Läkemedelsverket planerar ytterligare registerstudie

Registerstudie efter vaccination mot svininfluensa

Mellan oktober 2009 och mars 2010 vaccinerades över 5 miljoner personer i Sverige mot H1N1-influensa (svininfluensa) med vaccinet Pandemrix.

För att förstå eventuella samband mellan vaccination med Pandemrix och neurologiska eller immunrelaterade sjukdomar genomförs nu en studie i Kalmar, Östergötlands, Stockholms, Värmlands, och Norrbottens läns landsting samt i Skånes och Västra Götalands vårdregioner.

Studien omfattar personer som har vaccinerats, som jämförs med individer som inte har vaccinerats.

Studien genomförs under 2012 av Läkemedelsverket, i samarbete med utvalda landsting och Karolinska Institutet och bygger enbart på data från olika register. Samkörning sker av uppgifter om vaccinationer i regionala register, om vårdtillfällen i sjukvårdsregister vid Socialstyrelsen samt om socioekonomisk bakgrund i register vid SCB.

Uppgifterna behandlas så att information om enskilda personer skyddas. Ansvariga forskare har inte tillgång till uppgifter som kan knytas till en enskild person.

Den som så önskar kan begära att inte ingå i studien. Alla individer – både vaccinerade och ovaccinerade – kan begära att få ta del av de egna uppgifterna som finns i registren. Begäran om att inte delta bör vara skriftlig och innehålla personnummer, namn och adress. Den måste skickas senast den 2 april 2012 per brev till:

Läkemedelsverket
Registrator
Box 26
751 03 Uppsala

Ange diarienummer 589:2012/503475 i skrivelsen. Begäran om att få ta del av de egna registeruppgifterna görs på motsvarande sätt.

Studien har granskats och godkänts av Regionala etikprövningsnämnden i Uppsala (dnr 2011/427) - se länk till nämndens beslut.

Information om registerstudien publiceras i dagspress i de berörda regionerna 15-19 mars 2012.

Senast ändrad/granskad: 2012-03-12



http://www.lakemedelsverket.se/registerstudie

söndag 11 mars 2012

Otto 5 år

Hej Marie, lydde ditt råd om att kontakta läkemedelsförsäkringen. Fick faktiskt svar i förra veckan! Dom hade mottagit min anmälan, men var tvungna att avvakta eftersom dom var tvungna invänta den nya studien som skall gå igång, efter det lovade dom att göra en rättvis bedömning! Tacksam för att dom svarade iallafall, för det var mer än läkemedelsverket gjorde.
Du får gärna lägga ut mitt brev eller mailadress var du vill.
/Helen


From: komperi@passagen.se
To: lindamarie74@live.se
Subject: svininfluensan biverkningar
Date: Sat, 18 Feb 2012 02:54:23 -0800

Hej Marie,
mitt namn är Helen Moberg och har fått din mail utav Tove.
Tisdagen den 8:e November 2011 förrändrades vår vardag och vårt liv till förtvivlan. Just denna dag var jag hemma och vabbade för min två barn som var förkylda, en flicka på 3 år som heter Lina och min pokje på 5 år som heter Otto.Jag märkte på förmiddagen att Otto gick omkring och gjorde konstiga grimaser och så sa han att det kändes konstigt, men det syntes inget konstigt då. Vid middestid bad han mig måla honom i ansiktet som en tiger, vilket jag gjorde, han blev så fin så vi skulle skicka att foto till hans pappas telefon,när jag tittar på bilden ser jag en konstig grimas då jag säger till honom att vi får ta ett nytt foto för han glömde att skratta, då han svarar men det gör jag ju mamma, tittar här! då inser jag att något är konstigt men vet fortfarande inte vad. Efter en stund blir Otto arg på mig och börjar gråta och skrika. Just i den stunden börjar mina varningsklockor att ringa för fullt!
Hans högra sida utav ansiktet såg groteskt ut, hans öga var stort och stirrande och inte en enda tår ramlade ner på kinden, vilket det gjorde på hans vänstra sida.
Högra sidan av munnen bara hängde, det hängde inte alls ihop med andra sidan. Det var hemskt! Jag förstod fortfarande inte vad som var felet min första tanke var : har han fått en stroke! Jag blev så rädd att jag ringde sjukvårdsupplysningen direkt, hennes först fråga var om han hade fått en fästing i somras. Men det har han inte. Hon tyckte att det lät som borrelia och att vi skulle komma in genast för att få en diagnos.Vi åkte in till Malmös barnsjukhus, där vi fick vänta i dom längsta sex timmarna i vårt liv, kändes det som.
Dom gjorde lite snabba neurologiska tester på honom som tex. peka sig på näsan, följa en ett finger med blicken, lyfta armarna och reflexer.Knipa ihop och stänga ögonlocken, vilket han inte kunde med sitt högra öga. Alla pratade fortfarande om att det skulle vara borrelia, dom verkade hur säkra som helst! Eftersom där var fullständig kaos på mottagningen denna kväll så ville dom inte göra att ryggmärgsprov då, eftersom det var sent på kvällen, kaos , han var jättetrött och hungrig. Vi fick lov att komma tillbaka nästa dag för provet.
Onsdag den 9:e kom vi in på förmiddagen för att ta ryggmärgsprovet, han var ledsen och jätteorolig för sprutan, och ville inte alls vara där. Sköterskorna lugnade honom att han skulle få en magisk salva på ryggen så att det inte skulle göra ont och att den skulle verka i en timme. Vi återkommer då , blev svaret! En timme gick, ytterligare en timme gick och efter ytterligare 20 min kommer ett helt team in på 8 man in, sköterskor, läkaren och kandidater. Behöver jag berätta att han blev livrädd! Allting går fruktansvärt fort, man hinner inte tänka på vad som hände, av med kläderna, uppslängd i britsen, jag blev tillsagd tillsammans med 2 sköterskor att hålla honom det hårdaste vi kunde, för nu skulle sticket ske.
Nu var Otto fullständigt hysterisk! Han är så spänd och orolig så dom får sticka honom 3 ggr för att få ut tillräckligt med ryggmärgsvätska som skall skickas till labbet.Han är helt röd och svettig som han skriker av smärta, då läkaren säger: att den magiska salvan hjälper nog inte längre, detta skulle vi har gjort tidigare, det har gått för lång tid den har inte full verkan längre.Jag blev så arg för att dom utsatte mitt barn för denna smärta, och dom skall kalla sig kunniga? men det var inte läge att säga något just då, för jag var tvungen att försöka lugna min lille förtvivlad pojke. Efteråt får han ligga blickstilla i 2 timmar , annars kan han få en kraftig huvudvärk.Snabbtestet på borrelia visade negativt men det skulle skickas iväg för längre odling. Nu kom dom på att dom inte tagit något blodprov på honom, så det blev en tur ner till labbet för test innan vi kunde åka hem med orden: vi vet inte vad det är men var inte oroliga, blir det värre får ni komma tillbaka! Vad säger man då? Tack så mycket,eller?....
Jag har försökt att hålla skenet uppe på dagarna för att vara ett stöd för otto och hans lilla syster som också tycker allting är skrämmande och att otto ser konstig ut. Vi har ju pratat om detta jättemycket här hemma, för att barnen skall försöka förstå vad som händer. Jag trodde mitt hjärta skulle brista när vi hade varit i affären och många människor och vänner tittat på honom och börjat gråta. Då kramar han om mig och börjar själv gråta och viskar i mitt öra: vad har han gjort för fel för att se ut så? Jag gråter bara jag tänker på det..
Tillbaka till historien: Den kraftiga huvudvärken kom och slog till med full kraft. Han kunde inte göra någonting utan att ligga ner och vila, annars kräktes han konstant av smärtan i huvudet. Detta höll i en och en halv vecka. Det började redan när vi körde hem från sjukhuset, vilket ledde till att han satte kräkningarna och huvudvärken i samband med bilkörningen så han vågade inte ens gå in i en bil på flera veckor. Så det var en jobbig händelse varenda gång vi skulle åka till doktorn. Efter många turer och prover så visar iallafall borrelia
testet negativt. I Januari så tyckte hans barnläkare i Trelleborg att hans förlamning har gått tillbaka så pass mycket att det är svårt att se idag att det ens har hänt. Men han har fortfarande biverkningar som hans höger öga rinner väldigt mycket och att hans fötter domnar bort och har stickningar. Dom vet fortfarande inte anledningen till att detta hände, men teorin var att det skulle kunna vara ett virus som hade satt sig på nerven i kinden eftersom han hade varit förkyld i en månads tid. När sen inslaget på tv-nyheterna visar på nya biverkningar på svininfluensan vaccinet som kan ge: halvsidig ansiktsförlamning och stickningar och domningar i fötterna. Både jag och min sambo tittade på varandra och sa : där har vi det! Eftersom ingen har kunnat ge oss en rimlig förklaring till vad som hänt så skulle detta mycket väl kunna vara anledningen då Otto fick vaccinet vid 2 tillfällen i November 2009. Vi har rådfrågat hans läkare. men vi får bara svaret att det kan det inte vara för det har gått för lång tid efter vaccinationen. Men vi själv tycker att det är lite för mycket som stämmer med dom nya biverkningarna för att det skall vara något annat. Har skrivit till läkemedelsverket och gjort en anmälan. Men det har dom givetvis inte svarat.
Tack och lov så mår han ju bättre idag men detta har dock hänt och bör lyftas fram till forskningen.
Tack så mycket för din tid, Andra som har drabbats får gärna höra av sig och prata med mig om dom vill.
MVH. Helen Moberg

Susanne svårt sjuk i ME/CFS pga vaccinationen med Pandemrix

Sommaren och hösten 2009 när pandemin med Svininfluensan (H1N1) spreds över världen blev jag som alla andra starkt rekommenderad att vaccinera mig med Pandemrix för att undvika att få influensan. Både WHO, Socialstyrelsen och Smittskyddsinstitutet gick ut med rekommendationer att alla skulle vaccinera sig. Den 16 november 2009 fick jag mitt vaccin på Sjöbo Vårdcentral i Borås.

Jag fick ganska omgående en sjukdomskänsla i kroppen, den första veckan trodde jag att det var den reaktionen som skulle försvinna efter några dagar men min känsla stannande kvar. Jag fick kraftig värk i kroppen och en överväldigande trötthet som huvudsymtom. Jag fick också utslag och svullnad på samma arm som jag fått vaccinsprutan i. Detta har jag kvar fortfarande, vissa dagar är armen helt rödprickig och ca 2 cm tjockare än den andra armen. (jag har ibland även lite utslag på vänsterarmen men inte i så stor utsträckning.) Detta har jag inte haft innan jag tog vaccinet! Trots att jag inte mådde bra så valde jag att inte söka vård med en gång utan jag fortsatte att jobba som vanligt. Under våren kände jag att jag började få problem att orka med mitt jobb, mina intressen och mitt sociala liv. Jag kopplade i detta skede inte detta till vaccinet jag tagit utan trodde att jag jobbat för mycket helt enkelt. Jag bestämde i maj att jag skulle ta en månads semester i stället för två veckor som jag haft tidigare år. Jag anställde en sommarvikarie som jobbade när jag hade semester. Jag bestämde också att om jag inte kände mig bättre efter en månads vila så skulle jag boka tid på Vårdcentralen. Den 29 juli 2010, en av mina sista semesterdagar bokade jag en läkartid. Under hösten gick jag igenom ett antal olika utredningar och undersökningar. Läkarna hittade inte vad som var fel. Jag tappade ork och sommar vikarien fick fortsätta jobba en dag i veckan hela hösten. På ett av mina läkarbesök på Herkules vårdcentral, den 5 november 2010 tog jag vaccin mot säsongsinfluensan, som bl.a. innehöll svininfluensa vaccin.

Under de kommande månaderna blev jag betydligt försämrad och det gick dramatiskt fort! I
november och december var jag i jobb men jag orkade inget annat utan stupade i säng 18:30 varje kväll. Det kändes som att jag gick med en influensa som inte gick över. I januari var jag så dålig att jag sökte akut med hjärtklappning, andfåddhet, huvudvärk, yrsel, feberkänsla och värk i hela kroppen. Vårdcentralen och AVC hittade inga fel på mig. Butiken var endast sporadisk öppen eftersom jag var för sjuk för att jobba och den tjej som vi hade haft anställd nu rest utomlands på längre tid. Här visste jag ännu inte vad som var fel med mig men nu började jag och min man fundera på om det kunde ha med vaccinet att göra eftersom när vi tittade bakåt så kom min första försämring direkt efter första sprutan och min andra mycket dramatiska försämring kom direkt efter den andra sprutan.

Den 2 februari fick jag diagnoserna ME/CFS och fibromyalgi på en specialistmottagning, Gottfrieskliniken. Den 3 mars 2011 blev jag sjukskriven på 100%. Jag fortsatte att bli sämre och sämre under våren. I maj månad var jag så sjuk att jag var sängliggande stora delar av dagen. Jag orkade inte alls sköta om hemmet och jag klarade inte av att ”bo på två våningar”. Jag bestämde mig för att ”bo” enbart på andra våningen i huset. (Dels för att där fanns sovrum och ett nyligen handikappanpassat badrum, nere fanns bara toalett. Dels för att undervåningen också innefattar rummen där vi har vår verksamhets kurser. Även om jag då började inse att jag inte skulle kunna hålla kurser på ett tag hoppades vi kunna hyra ut den delen av bostaden.) Så min man bygger ett litet pentry och flyttar upp det jag behöver till övervåningen.



Den 9 juni 2011 träffar jag neurologen Anders Österberg på Gotahälsan i Mjölby. Han har stor erfarenhet av patienter med ME/CFS och andra neurologiska sjukdomar och säger att det är ME/CFS som är min huvuddiagnos. När jag berättar min historia för honom slår han fast att det är vaccinet som utlöst min sjukdom. ME/CFS är en neurologisk sjukdom, erkänd av WHO; WHO ICD-10 G93.3. Min läkare har gjort en skadeanmälan och jag har också gjort en egen anmälan.

Jag får under hösten hjälp av en arbetsterapeut för att underlätta min vardag. Jag får bl.a. duschpall, stöd runt toastolen, handledsstöd och en rullator. I september 2011 är mitt liv otroligt begränsat. Jag är nästan helt bunden till hemmet och är sängliggande 18 – 22 timmar per dygn. Jag är helt beroende av min att min man hjälper mig. Jag får också besked från Försäkringskassan att de byter min sjukpenning mot hel sjukersättning eftersom min sjukdom är kronisk och det inte finns något bot mot den. Färre än 10% blir friska från denna sjukdom.

Det är kostsamt att ha denna sjukdom. Jag har ju fått en hel del hjälpmedel men mycket har jag fått köpa själv. Sedan har jag haft kostnader för läkarbesök, medicin, rehabilitering, vitaminer och mycket annat. Jag har också haft och kommer att ha stora inkomstförluster pga. av min sjukdom, eftersom jag troligen inte kommer kunna arbeta mer. För att inte tala om hur kostsamt det är, psykiskt och socialt, att totalt förlora så stora delar av mitt liv!

Jag trodde aldrig att någon kunde bli så här sjuk av ett vaccin och idag ångrar jag bittert att jag tog dessa sprutor. Både jag och min läkare anser att jag fått en allvarlig bestående skada av vaccinet. Som jag känner det nu är 90% av den jag var borta. Jag kan inte sköta mitt jobb som jag älskar, jag kan inte utöva mina intressen eller träffa mina vänner. Som mest orkar jag träffa mina systrar då och då. Jag kan inte ta hand om vårt hem eller trädgård. Jag kan inte delta på födelsedagar eller göra aktiviteter utanför min våning. Under sommaren tappade jag förmågan att läsa böcker. Jag som alltid varit en bokmal får nu kämpa mig igenom ungdomsböcker. Men den underbara läsupplevelsen är borta, nu får jag kämpa för att förstå det jag läser. Att skriva detta dokument har tagit lång tid och tagit mycket energi från mig. Efter en stunds skrivande får jag bl.a. kraftig huvudvärk och måste vila i ett mörkt och tyst rum. Jag känner att mitt liv är förstört pga. dessa sprutor. Både mitt yrkesliv och mitt privata liv.

Jag har sedan 2006 drivit en egen butik i en enskild firma tillsammans med min man. Vi startade butiken i liten skala men vi har hela tiden haft stora ambitioner att växa. Vår plan var att bilda AB år fyra, alltså 2010. Vi påbörjade detta på hösten 2010 och det blev klart i februari 2011. Det var också nu som vi tänkte börja tjäna pengar i företaget, innan har vi i stället själva satsat pengar för att kunna växa. Förutom att jag stått i butiken har jag hållit i så kallade mediala sittningar och tarotsittningar, skrivit och hållit i tre olika kurser samt skrivit en bok som enligt vår plan skulle kommit ut på våren 2011.

Som det ser ut idag kommer jag troligen aldrig kunna jobba igen, enligt mina läkarutlåtanden och intyg. Vi har kvar butiken och har en anställd som jobbar deltid i att ta hand om själva butiksdelen. Alla sittningar och kurser ligger nere eftersom det var jag som gjorde dem. Boken vet jag inte hur det blir med, manuset ligger klart men det krävs ju mycket bearbetning. Min man har butiken på lördagar och sköter webb-butiken men vi vet inte hur länge han orkar det eftersom han nu måste sköta om hushållet och hjälpa mig väldigt mycket.



Dagliga symtom;
Det finns olika nivåer i sjukdomen ME/CFS och jag är hårt drabbad. Jag har ett 30-tal mer eller mindre svåra symtom dygnet runt.
* Utmattad både fysiskt, mentalt och socialt.
* Kraftig värk i stora delar av kroppen, leder, muskler, skelett.
* Kraftig huvudvärk.
* Kraftig yrsel med balansproblem.
* Illamående.
* Hjärtklappning av olika slag.
* Andfåddhet, även i vila.
* Ont i magen och diarré dagligen.
* Svårt att tåla ljud och ljus (Dåliga dagar tål jag inte ljud och ljus alls!)
* Fumlig, svårt att använda mina händer. Tar snedsteg när jag går.
* Sover dåligt pga. värk.
* Svåra kognitiva problem, jag ”tappar” ord, har svårt att ta in information både muntlig & skriftlig, väldigt dåligt närminne, får minnesluckor, koncentrationsproblem, rörig i huvudet.
* Hjärndimma, blir helt tom i huvudet.
* Kraftiga domningar i armar och händer och ben och fötter, svårt att röra mig.
* Kraftig variation mellan ”för varm och för kall”. Svårt att hitta ”lagom” temperatur hemma.
* Röda och prickiga utslag mest på den arm där jag tog sprutan. Armen kan även vara svullen upp till 2 cm mer än den andra (vissa dagar)

Har jag gått över mina energigränser (krävs inte mycket aktivitet för att göra det) förvärras alla mina symtom plus att dessa tillkommer;
* Feberkänsla, ofta riktig uppmätbar feber.
* Ont i halsen och hes, ont i bihålor och ömma lymfkörtlar samt influensa liknande känsla i kroppen.
* Orkar ibland varken prata eller lyssna.
* Kraftigt illamående, ibland kräkningar, har väldigt svårt för att alls äta pga. illamående.
* Kroppen är helt ”skakig” av trötthet, mjölksyra i musklerna, ibland svimningar.
* Dessa dagar kan jag inte lämna sängen och är ofta så dålig att jag bara ligger och gråter. Det kan vara så ett par dagar till ett par veckor.

Detta är mina vanligaste symtom, sedan har jag en del som kommer och går.



Mina dagliga rutiner

Jag vilar i sängen, ofta med sovmask och öronproppar, mellan 18 till 22 timmar per dygn. Oftast mellan 20 och 22 timmar. Jag är nästan helt bunden till hemmet och helt beroende av att min man hjälper mig med det mesta. Jag tar medicin kl 8, 12, 16 och 19. Jag sover en till två timmar om dagen, dåliga dagar sover jag tre till fyra timmar.

En minde bra dag är jag uppe 1 till 2 timmar totalt. En okej dag är jag uppe ca 4 timmar men med vilopauser emellan. En mycket bra dag är jag uppe sammanlagt 6 timmar men jag måste ha vilopauser i sängen emellanåt. Dessa dagar är sällsynta och jag får betala med flera dåliga dagar efter en sådan dag. Måste ofta ”pressa mig” och gå över min maxgräns för att klara dessa dagar. T.ex. vid läkarbesök i Mjölby eller när jag hälsar på en av mina systrar som bor en bit bort. Har sedan hösten 2011 mest mindre bra dagar.

Jag vaknar så gott som alltid utan att vara utsövd, känner mig lika trött som när jag somnade. Går upp runt åtta, men då har jag ofta varit vaken i omgångar sedan tre – fyra tiden, då jag vaknar av att jag har kraftig huvudvärk eller värk i kroppen. Tvättar ansikte, borstar tänder, ger katterna mat. Äter en nutrilett choklad (det enda jag klarar att ”göra i ordning”) i sängen som frukost medan jag tittar på nyhetsmorgon en stund. Vilar sedan några timmar.

Någonstans mellan nio och tio går jag upp. Vid denna tid försöker jag ringa ev. samtal, fylla i papper, sortera post el liknande. All min ”aktivitet” som duscha, tvätta håret, damma mm ligger vid detta pass. Då är jag ”piggast”. Mår jag något sådär okej kan jag titta på ett avsnitt av någon av mina favoritserier. Men! Här ligger många val eftersom jag ofta bara klarar en aktivitet. Ska jag duscha eller damma mitt nattbord? Ska jag sortera posten eller se ett avsnitt på min serie?

Sedan äter jag lunch, under en bra period vid matbordet. Typ te och smörgås, fil och musli eller köpta pannkakor. En dålig period blir det en ny nutrilett choklad i sängen, fast jag kan längta efter lagad mat de dagar jag inte mår så illa. Det är nog ett halvår sedan jag klarade lunch vid matbordet en vanlig vardag. Är ofta uppe en eller två timmar här. Efter det lägger mig och vilar igen. Vila = sova eller vila med öronproppar och sovmask. Ofta ligger jag bara i sängen med så få syn eller hörselintryck som möjligt. Skulle aldrig klara min utan min sovmask och mina öronproppar!

Vid halv fem kommer min man, Jiri hem. Då får jag dagens höjdpunkt, posten. Ofta klarar jag inte att gå upp vid denna tid utan jag äter i sängen. Ibland sitter Jiri inne hos mig och ibland äter han i köket beroende på vad han äter. Har jag en bra dag/period äter jag vid köksbordet men det är sälland. Vissa dagar har jag svårt att äta alls pga. illamående och trötthet, då funkar det bäst att äta bröd utan smör och pålägg i sängen. Sedan pratar vi en stund innan han går ner och sköter något av allt det praktiska sakerna som ingår i vår vardag. Jag går upp och borstar tänderna och ger katterna lite mat sedan vilar jag en stund innan jag ser på tv:n. Jiri kommer upp mellan åtta och nio. Jag somnar ofta mellan nio och tio.

På helgerna ser dagarna ut på nästan samma sätt. Men då gör jag ofta lite större grejer som att damma lite när Jiri städar eller så följer jag med och handlar eller till apoteket, aktiviteten får ta max en timma! Har jag inte varit ute så brukar jag ofta klara att äta lunch, som Jiri fixat, vid matbordet. Helgerna är då vi försöker vara mer tillsammans.

Susanne Lund

Läs om Susanne i Borås Tidning

För tidiga förlossningar pga Pandemrix

samband verkar finnas då många är drabbade.
Läs mer HÄR