torsdag 20 september 2012

Linda har annorlunda kataplexi, inte narkolepsi men väl kronisk sömnstörning

Hej på er

Undrar om det finns någon som råkar ha liknande symtom som jag har.
Tog min spruta pandemrix hösten 2009.
Fick konstiga symtom ett år efter.
Trillar ihop ofta och slår mig utan för varning.
Sitter nu i rullstol pga att läkarna bedömde att de var en fara för mig att vara uppe och gå mkt.

Har kronisk sömnstörning som liknar narkolepsi men läkarna är inne på att jag har en annorlunda kataplexi.
för sömn testerna stämmer inte överens med narkolepsi.

Går på utredning och har gjort det i 1,5 år nu.
De säger att jag är ett unikt fall som inte följer alla mönster.

onsdag 19 september 2012

Barbro drabbad av trötthet/sömnrubbning och blodbrist efter vaccinationen med Pandemrix


Hej ni alla. 

Jag fick min spruta när mediedrevet var som värst och alla pratade om vilken katastrof som väntade om du INTE vaccinerade dig. Jag, som aldrig har brytt mig om några flunsavaccinationer tidigare, och klarat mig, gjorde naturligtvis som jag skulle och gick iväg och fick första sprutan. Allt var frid och fröj o jag mådde som vanligt. 

Men plötsligt en dag, det var väl ca en vecka efter vaccinationen, när jag sitter vid datorn, känner jag hur det börjar susa/dunka i huvudet och jag känner en förlamande trötthet. Jag var helt enkelt tvungen att paniklägga mig på sängen eftersom jag var rädd att jag skulle trilla, vilket jag naturligtvis inte gjorde. Efter att ha legat i någon typ av sovdvala i ca ½ tim kände jag att det började bli bättre. Jag gick upp och allt var okej igen. Men problemet med trötthetsattackerna kvartstod - de upprepades. 

Första tiden 1-2 ggr/dag men det har blivit mer o mer. Vad jag också har märkt är en onaturlig trötthet. Jag kan utan några som helst problem sova 12 timmar i sträck. Ibland när jag stiger upp tidigare pga jag vaknar för att gå på toaletten efter kanske 8 timmars sömn ja då sitter jag och nästan somnar på toastolen. Är klockan inte för mycket går jag tillbaka till sängen och fortsätter sova. Det är ganska pinsamt när folk ringer på dörrklockan vid ½12- 12tiden och man sover. Jag har ju andra krämpor också som jag inte vet om dom är kopplade till ovanstående men det finns stora frågetecken. Onormal blodbrist där läkarna inte fattar hur den uppstår. Jag har fått blodöverföring men blodvärdena rasar lika snabbt igen. Jag har haft problem med magen och det tolkades att det var en infektion där eftersom sänkan var uppe i 170 Men läkarna har inte hittat något fel. 

Det enda jag har fått efter ett års undersökningar är en burk järnpiller. !!! Jag skriver inte mer nu jag tycker det är lite jobbigt att skriva om mig själv men ni får gärna fråga om ni vill. Jag är i vart fall glad att få joina er här i gruppen och hoppas jag ska kunna bidra med något.

/Barbro

tisdag 18 september 2012

Kataplexier efter Pandemrix, Birgittas situation ser ut enligt nedan...

Nu har det hänt igen!

Jag äter all min medicin som jag ska men igår så kände jag mig konstig hela dagen tänkte gå hem från jobbet men som vanligt lyssna jag inte på kroppen. Sov 3 timmar när jag kom hem o kände mig mig pigg. På kvällen börja mina varningar i nacken kännas av mer o mer att jag skulle få kataplexi anfall o mycket riktigt vart det så. Fick ett ganska litet men jäkligt svårt med andningen,Ida min dotter såg mig försöka komma upp från golvet o undra vad jag syssla med o jag som det var.

Hann bara ställa mig upp så kommer det ett till som hon såg som tur var för det var mycket värre o längre. Tungan fastna mellan tänderna,gick inte o andas ordentligt,som vanligt fann sig Ida snabbt o ringde 112 o ambulansen kom och killarna tog med mig till akuten.

Där hann jag inte ligga länge så får jag ett till och Ida hämta systrar som drog iväg mig in på ett rum o koppla i en massa sladdar ekg mm. Konstigt så titta dom bara på mig där jag låg o kämpa med andning o kramper,konstigt att dom inte gjorde nåt,tycker jag. Som dom sa sen att jag hade fria luftvägar då är det tydligen ingen fara.

Fick ytterligare ett till där,konstigt egentligen jag hade inte skrattat,blivit arg och allt vad man kan bli för att få kataplexi,det bara kom! Tur i oturen så fick jag min neurolog läkare. Det hela sluta med att efter 7 timmar (03.50) så fick jag höra att dom fatta inte heller hur jag kunnat fått dessa anfall,fanns inget fel på alla prover,EKG tog dom 2 gånger där fann dom lite som inte borde vara där men behöver inte vara nåt farligt ska tillbaka om 1 vecka o ta nytt Ekg. 

Idag mår jag hyfsat och det är en himla tur att Ida är hemma när det händer och att hon följde med till akuten fastän hon skulle vart hemma och pluggat för hon ska skriva upp för körkortet idag. Hoppas inte detta blir ett störande moment för henne idag,klockan var ju efetr 4 när vi kom hem.

Ida är värd mycket för mig och allt hon gör för mig ♥


/Birgitta, medlem i slutna gruppen Livet efter sprutan på Facebook

Linda fick kataplexier och sömnstörning efter vaccinationen


Hej mitt namn är Linda och bor i Skövde.
Är just nu på utredning och läkarna tror att jag har kataplexi och en kronisk sömnstörning och allt detta kan vara från pandermix sprutan jag tog 2009.

Har ni lyckats hamna på uppdrag granskning, mitt försäkrings bolag tycker inte att narkolepsi är ett handikapp och det är därför de inte vill betala ut den klump summan jag har rätt till att få.
Pga sprutan sitter jag i rullstol för min säkerhets skull har slagit mig rejält några gånger under åren.
Jag kommer aldrig bli frisk fast genom rätt medicinering kan de lindra symtomen.

Jag kommer aldrig kunna gå tillbaka till mitt vanliga liv igen. Vem skall stå till svars och vem kan driva igenom rätten att få ut alla pengar från sina försäkringsbolag.

Det vore drömmen om man hamnade på uppdrag granskning så det kan ge sig på ens privata försäkringar och fråge sätta dem hur vi skall kunna få ett värdigt liv.
Vi har ju inte bett om denna biverkning.
Kolla upp era privata försäkringar och kolla om de betalar ut några pengar till er.
Jag kommer dock inte ge mig när jag har fått diagnosen på papper då jäklar skall mitt försäkrings bolag ställas på svars.


Tack för mig,


Med vänlig hälsning, Linda

söndag 16 september 2012

ME/CFS, finns inte med i nya registerstudien trots stort antal drabbade.

K i gruppen Livet efter sprutan på Facebook skriver på vår gruppsida:
 Hej, Det här svaret fick jag från LMV efter att jag pratat med en kvinna där angående registerstudien 2012.

"Refererande till vårt samtal i torsdags vill jag informera dig om att myalgisk encefalomyelit inte ingår som ett av de studerade utfallen i den pågående registerstudien om Pandemrix. För mer information om den nu initierade studien se bifogad länk.

http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2011/Ytterligare-registerstudier-av-Pandemrix-planeras-under-2012/

Har du några ytterligare frågor kring studien kan du vända dig till Ingemar Persson (ingemar.persson@mpa.se) som är ansvarig projektledare."
 Nedan kommentarer som följer efter KMs inlägg:  
B: Det som står i studien var ju det som de skulle titta efter,därför så kommer de flesta av oss inte finnas med i studien! Själv så står känselrubbningar,parestesier med i mina journaler,men vet inte om jag finns med i studien, fast jag skickade in skriftligt att jag ville ta del av den. Ida har drabbats av ansiktsförlamning men vet inte om hennes län är med. Detta blir inte en studie till vår fördel,utan en studie till fördel för LMV tydligen.
 A: VAD ??ÄR ???DETTA???
 B: Ja, genom att utesluta vissa neurologiska,symtom/sjukdomar så trollar de bort oss!!!
H: Samma svar som jag fick av Lennart Persson tidigare i år. Jag har nu skickat ett nytt mail till honom med kopia till registrator.
A: Vad är vitsen med att göra en studie och exkludera allvarliga tillstånd som uppdagas -jo att man i förväg bestämt utgången!!
H: Ja vad kan man annars tro av uttrycket "bekräfta" i deras beskrivning av studien: "Därmed får Läkemedelsverket möjlighet att med ett ännu bättre underlag bekräfta den säkerhetsbild vad gäller dessa allvarliga sjukdomar (undantaget narkolepsi), grundat på en större studiepopulation och en längre uppföljningstid."
B: Jag tror det är såhär. Eftersom de redan i början av 2010 fick inrapporterat 769 fall med neurologiska reaktioner(och vi vet ju att de flesta rapporterat in efter det) så blev vi för många! Sverige har varken råd eller mage till att erkänna oss,det skulle bli en ännu större skandal för de ansvariga som godkände vaccinet, än det som redan skett med alla dessa barn som drabbats av narkolepsi! Därför kommer sanningen inte fram i ljuset,precis som min läkare sagt ( minst 50 år) Se på neurosedynskandalen... Det ser likadant ut i övriga nordiska länder. Det är även många där som fått neurologiska symtom/skador av vaccinet och de ansvariga kör samma linje där!
A:  Det verkar ju gå sådär bra när en partisk myndighet granskar sina egna misstag...ska vi verkligen behöva lägga skattepengar på denna studie? Vi har ju redan betalat med våran och våra barns livskvalitet! Hur går man tillväga för att kräva en opartiskt granskning av detta tro? Känns som det skulle ge en aning mer rättvis kunskap! Knappast socialstyrelsen eftersom de är bundisar! Blir så arg och besviken!
B: Ja man önskar att en grävande journalist följt detta,synd att Mary gav upp som försökte belysa oss,men det behövs någon mer grävande som törs ge sig på myndigheterna! Vi behöver även en förening som för vår talan .
A: Tur för Läkemedelsverket att vården är så dåliga på tex ME- diagnos eftersom då hade troligen den patientgruppen varit skrämmande enormt mycket större och svårare att trolla bort. Kan gissa att många går i tron att de " gått in i väggen" och ser själva inget samband. Även tror jag att många fler barn får tex ADHD-diagnoser efter hösten 2009... Men det lär inte uppdagas vad den troliga orsaken är så länge studier görs under dessa former.
V: B, du har nog helt rätt,tyvärr! När alla som har förespråkat vaccinationen inte finns kvar på sina poster och därmed inte kan ställas till svars tror jag att det kan bli ett erkännande. Vad som är ett frågetecken är väl att ME finns som "Biverkan" på pandemrix om jag inte misstagit mig och om det är så kan dom ju inte förneka men samtidigt så finns ju varningen med att man kan få me???
B:  Här står eventuella biverkningar som kan uppstå enligt FASS. http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20070324000011
V: Har så för mig att jag läste Me som biverkan, den här sammanställningen är ju ändrad, så här såg den inte ut innan alla med narkolepsi drabbades
B: Jo men encefalomyelit står med. Är väl detsamma som ME!?
J: ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit.
B: Kanske därför ME inte finns med i studien,för det finns redan i FASS som biverkan av Pandemrix.. Antar de letar efter oväntade reaktioner/sjukdomar så som narkolepsi var. Läkemedelsförsäkringen bör alltså inte ge avslag för dem som drabbats av ME efter sprutan!!!
V: Missa detta,letade reda på mitt lilla kort med biverkningar som man fick när man tog sprutan och där fanns det inte med,hm.
H: Jag påpekade just för Persson att Encefalomyelit står med som biverkning och att det då vore extra intressant att följa upp.
B: Nej,där informerades det bara om lite influensasymtom eller lite diarré,eller rodnad på stickstället. H, Henrik, Encefalomyelit är ju inflammation i hjärna och ryggmärg.
H: B, precis så, men Encefalomyelit och Myalgisk Encefalomyelit kan ju räknas som olika sjukdomstillstånd trots likheter i dess latinska namn.
V: På mitt lilla kort från vaccinationstillfället är dom mindre vanliga biverkningar(dom som man i svåraste fall kan få) 1 AV 100 vaccindoser är stickningar eller domningar i händer och fötter, sömnighet,yrsel, diarre, kräkningar, magont, sjukdomskänsla, klåda, utslag, allmän sjukdomskänsla, sömnlöshet och ska vanligen gå över 1-2 dagar.
V: Man har struntat i dom sällsynta och mycket sällsynta biverkningarna:(
A: Det framgår ju inte att det handlar om kroniska tillstånd! Inte ens narkolepsi vill de kalla kronisk i FASS utan man skriver "långvarig" ...?? Om nu 1av 10 000 får så hemska biverkningar som inte GÅR över känns det oacceptabelt att inte studera det närmare :( Blir rätt många liv om man vaccinerar 6 miljoner människor...