onsdag 28 november 2012

Jens 23 år, diagnos Me/cfs, orsak Pandemrix

Jens heter jag,  är 23 år idag och var 19 år när jag tog vaccin sprutan 2009-11-09. 
Mitt minne är väldigt suddigt och min sociala agerande med skrivning, läsförståelse och tal är rubbat.

Min historia börjar väl ungefär 2009-10 då jag avsluta min plats i mitt egna vedföretag på. Var med på första sidan i lokaltidning med deras inlägg om att starta eget företag i låg konjunkturen  Jobbade 9-13 h om dagen med min bästa vän och använde kroppen för det mesta av arbetet. Var så att folk blev förvånade att en liten 19 årig kille som mig klarade av 40 kilos klumpar som skulle upp på rullbandet.

Dröm jobbet bröts på grund av ekonomiska åsikter mellan parterna. Gick på AF för att söka jobb som alla andra men blev tipsad att lägga till att man tagit vaccinet Pandemrix på cv:t. När jag var på sjukhuset för att ta sprutan träffade jag 20 personer ifrån grundskolan som var där av samma anledning. Tänkte då att om så många är där kan det ju bara vara bra. Hade jag vetat det jag vet idag så hade jag lyckats övertyga alla till att inte ta den…

Dagen efter kändes det som jag hade körtel feber för andra gången i mitt liv.. Efter 3 veckor började jag röra på mig. Började läsa om dessa infall och förstod tidigt att det fanns nåt som hette narkolepsi och någon enstaka hade fått detta. Tänkte inte mer på det för mådde inte allvarligt illa då. Var mycket förkylningar och hals problem.

Efter hittat nytt jobb på ett bemannings företag inom lager var jag igång på deltid.
Jag jobbade ofta i några veckor och sen paus i någon vecka. Men sen när det blev ett 3 månader pass märkte jag hur hela jag blev förändrad. Kraften i mig försvann och jag blev väldigt taskig och negativ, Inte arg men upprörd. Var förkyld varje dag eller så rann näsan ändå. Fick höra av vänner att det var pms speciellt när man heter Jens så kan vissa skoja till det :)

Förhållandet med nästa tjej började lika snabbt som det tog slut. Slutade prata med många vänner för hade inte ork. Började ge vita lögner för mina föräldrar att bemannings företaget kör slut på en för att utnyttja en. Det är delvis sant men jag vet att jag gillade hårt arbete och att tiden gick snabbare än i vanliga fall. Men ljög för att jag kände mig lat och vill inte leva på mina föräldrar. Måste lyckas jobba 6 månader för A-kassa och man kommer inte långt på stöd aktivitet

Sa upp mig och tillbaka på AF. Började snabbt må bättre av vila. Gick på aktiviteter hos jobb coacher om att tänka positivt. Gick bra i början men efter sommar jobb på ett lager för växter. Så märkte jag efter 2-3 månader heltids jobb att jag in klarade av det heller. Fick då dra fler vita lögner för mina föräldrar att jag hade allergier eller nåt liknande. Mina symptom var som allergi reaktioner vid denna tid. Hoppades på att det var att jag inte trivdes och allergier fick mig att bli sjuk. 

Vid denna tid har jag varit hos en min distrikt sköterska 5 gånger och hon gjorde vanliga blodprov men aldrig något allergi test… Hon nämnde inte ens det så jag tänkte inte på det.
Tiden gick och jag började spana vidare på internet om symptom efter sprutan och följde "Livet efter sprutan-Bloggen" en del. Men tanken slog mig aldrig att det hade gått så långt. Efter ett nytt besök på AF går jag samma aktivitet igen hos samma jobb coacher.

Mitt positivt tänkande är helt borta. Mår psykiskt och fysiskt dåligt. Inga riktiga ME/CFS anfall med muskel smärta och ryckningar. Är arbetslös och fått vila mig några månader och mår bättre igen. från ingenstans dyker en arbetsgivare upp där och visar sig vara ifrån ett lager som min nära vän jobbar på. Min vän lägger in ett gott ord och jag fick jobbet.
Hade fixat truck kort som mina föräldrar betalade men saknade ändå för den trucken som användes mest där. Jag älskade jobbet och även den suraste gubben på hela stället gillade mig. 
Praktiserade först 2 månader och märkte snabbt att precis när jag får provanställning att jag inte fixar det längre. 

Började då spåra på internet alla dagar. Försökte förklara för mina föräldrar att det är allvarligt. Dom såg på mig redan då att det var allvarligt men dom kunde inte förstå hur mycket dom än försökte. Jag gick till min distrikt sköterska och tvingade henne att göra allergi test.
Visade sig att jag hade allergi mot husdamm/kvalster. Hoppades på att det var det som gav mig alla symptom. Gick tillbaka till jobbet med allergi tabletter men hjälpte inte det heller. 

Då efter 3 månaders jobb, började mina riktiga ME/CFS symptom dyka upp. Då insåg jag att det var ME/CFS själv och försökte förklara än en gång för mina föräldrar. 4 månaden och sista Jag kunde helt plötsligt bryta ihop på jobbet framför vissa arbetskollegor. En relatera till sin dotter som själv fått något ovanlig symptom efter sprutan pandemrix. Men ingen kunde förstå varför jag mådde så dåligt. Alla gillade mig och ville inte att jag skulle ge upp. Chefen kom och pratade med mig, jag bröt ihop även där och bad han fixa in någon annan istället för mig.

Berättade aldrig för någon där men svimmade till någon sekund när jag körde truck. Ögonen svartna och jag tappa känseln i hela kroppen en sekund. Tvär bromsa och var nära köra in i väggen. Berättade för mina föräldrar vad som hade hänt. Då bokade min far en tid hos Anders Österberg i Mjölby. Fick diagnosen 2012-10-18 och sen dess har jag börjat förstå varför jag mår som jag mår.

Mina symptom är väldigt lik Susannes http://liveteftersprutan.blogspot.se/2012/03/susanne-svart-sjuk-i-mecfs-pga.html

 Men de mest vanliga och jobbiga är:
* Utmattning fysiskt, mentalt och socialt
* Depression och ångest
* Värk i kroppen, speciellt nerverna
* Måste vara extremt trött för att kunna sova
* ”Raynaud’s syndrom” ( Extremt kalla fötter som gör ont)
* Feber fram och tillbaka så fort jag rör på mig. Varierande kroppstemperatur.
* Yrsel
* Migrän liknande attacker i olika tids omlopp
* Hjärtklappningar
Miss beräknar steg i trappor m.m
* Hjärndimma, speciellt under pressade situationer. Då funkar inga sinnen.

Men det mest smärtsamma är att ens vänner bara ser än när man är ute och mår ”normalt”. Dom dagar då man kan gå utanför hemmet. Därav så orkar jag inte längre alls att samtala med en större del av dem. Jag har har dock haft tur och lider inte av den värsta graden av ME/CFS med det  förstår jag att det finns folk som har det värre. Får hopp över att se att det finns folk som ändå kämpar vidare. Hoppet om att bli helt återställd existerar inte. Väldigt tacksam över "livet efter sprutan-bloggen" och alla människor som är delaktiga och kämpar på.

Mvh Jens Christensen

torsdag 22 november 2012

ME kopplat till Pandemrix

Norska ME-föreningen öppnar upp för samband mellan ME och svinvaccinet Pandemrix
Läs mer här



onsdag 21 november 2012

Lena berättar om enorm trötthet och kataplexier efter vaccinationen med Pandemrix

Jag är en 44-årig tvåbarns mamma som knappt aldrig varit sjuk förut och alltid gillat att motionera och leva ett sunt liv. 

Jag vaccinerade mig i dec 2009 efter att ha blivit uppmanad av min arbetsgivare att göra det. Eftersom jag arbetar på en förskola så kändes det som det rätta att göra för att jag som personal inte skulle riskera att smitta någon av barnen med svininfluensan. Direkt efter vaccinationen fick jag väldigt ont i min arm men efter nån vecka så gick den smärtan över så jag tänkte inte mer på saken. Många jag kände blev väldigt sjuka i flera dar efteråt med hög feber så jag var glad att jag klarade mig så lindrigt undan med bara lite smärta. Om jag bara hade anat vad som väntade mig…

Efter tre veckor så kom första trötthetsattacken. Julfirandet var just avslutat och jag var så trött, SÅ trött att jag aldrig känt nåt liknande förut. Jag låg i soffan hela dan och orkade varken klä på mig eller knappt äta. Jag bara låg där och gled ut och in i sömnen hela dan och i huvudet kändes det som att det låg en dimma. Jag trodde att jag höll på att få nån rejäl influensa eftersom jag var så trött och kollade febern men den visade ingenting. På tredje dagen så liksom ”lättade dimman” i huvudet och jag kände mig bättre igen. Jag tyckte det hela var märkligt men var glad att det var över.

Några ytterligare veckor går och jag känner mig trött hela tiden. Blir tvungen att åka hem från jobbet en dag när jag är så trött att allt bara snurrar för mig och i bilen hem så märker jag att jag sluddrar när jag ska prata. Dimman i hjärnan är tillbaka och jag bara sover och sover men det hjälper inte – blir inte ett dugg piggare. Tröttheten släpper efter tre dar igen och jag slår bort det med att jag nog haft det lite stressigt.

Sen rullar det på-jag är trött hela tiden men kämpar på och med jämna mellanrum så kommer de här perioderna med extrem trötthet när jag blir tvungen att sjukskriva mig. De dagarna känner jag mig som att någon drogat mig –ser suddigt,  raglar så jag måste hålla mig i väggarna och somnar om och om igen hela dagarna igenom. Efter att ha sovit hela natten så orkar jag vara uppe i en halvtimme sen måste jag sova igen. När jag varit ute med hunden så vet jag inte efteråt var jag gått någonstans- allt är som i en dimma. Jag är så OTROLIGT trött –känns som att jag varit vaken i 48 timmar i sträck och ändå måste jag försöka hålla mig vaken ÄNNU en dag.

Efter ett halvår inser jag att det är samma sak som händer om och om igen: VAD ÄR DET FÖR FEL PÅ MIG???? Jag börjar försöka lösa problemet med att försöka ändra saker i mitt liv för det måste ju vara jag som gör någonting fel. Jag börjar äta järntabletter, lägga mig tidigare, motionera mera, stressa mindre, tänka positivt, äta bättre, sluta med socker … Men ingenting hjälper –visserligen mår jag bättre däremellan -men  de extrema trötthetsperioderna de bara fortsätter komma. Jag mår jättedåligt över att jag är hemma från jobbet så ofta och känner skam över att jag är hemma och SOVER.

Efter 2 år när jag insett att det här löser jag inte själv så går jag till slut till läkaren och berättar hur det är-provtagning visar ingenting. Får göra hjärtröntgen och arbetsprov och resultaten är bara bra.” Absolut inget fel på dig!” säger han.

Nu BESTÄMMER jag mig för att allt är bra eftersom nu har ju faktiskt läkaren sagt att det inte är nåt fel på mig. Så nästa gång den extrema tröttheten kommer smygande så åker jag på jobbet ändå-”det är inget fel på dig ,skärp till dig!! Efter att desperat försökt hålla mig vaken under ett arbetsplatsmöte så går det till slut inte mer-jag somnar till .Denna  gång så går tröttheten inte över efter 2-3 dar. Går till vårdcentralen efter en veckas outhärdlig trötthet och där somnar jag i väntrummet, inne hos läkaren om och om igen .Blir skickad till  akuten där man misstänker en stroke och lägger in mig på sjukhuset.

Där blir jag kvar i 4 veckor och får gå igenom alla sorters röntgen och undersökningar och man hittar förändringar på hjärnan som ingen läkare hittills kunnat riktigt förklara. Jag får diagnoserna stroke o epelepsi och får börja äta flera mediciner. Under tiden på sjukhuset börjar ”konstiga” saker hända mig-jag börjar falla ihop och tappar all kontroll över mina muskler. Jag är medveten och hör men kan inte röra mig eller prata under några minuter. Ibland blir jag som en marionettdocka när man släpper på snörena och ibland faller jag ihop och får kramper. Kramperna kan vara mellan 2-45 min. När de blir långa och täta så får jag problem med andningen. När jag vaknar kan jag inte röra mig och jag börjar drömma oerhört på nätterna. I samband med att jag är på väg att somna hallucinerar jag ibland. Allting känns helt overkligt och jag fattar absolut ingenting av vad som händer med mig. Läkarna säger bara att det inte är någonting farligt eftersom jag både andas och hjärtat fortfarande slår under tiden allt detta händer så jag är nog bara lite stressad…
De förklarar det hela med att det är panikångestattacker vilket jag helt klart kan avfärda eftersom det enda jag känner innan de händer bara är en stor trötthet. Jag har varken hjärtklappning, svettningar eller några olustkänslor innan jag ramlar ihop men jag känner tydligt att jag inte blir trodd. De tar tillbaka de tidigare diagnoserna o skickar hem mig med ångestdämpande mediciner och kallar det för ångestkramper.

Jag känner mig både arg och frustrerad och börjar läsa om olika symptom på nätet men ingenting av det som läkarna misstänkt stämmer in. Så får jag tanken ”-När började det här?” och eftersom jag skriver dagbok så kan jag lätt gå in och kolla när den första trötthetsattacken inträffade. I dec 2009 – jag kollar om jag gjort något annorlunda i mitt liv innan som kan ge en förklaring o hittar vaccinationen 3 veckor innan. ”Men man kan väl inte bli sjuk av en vaccination heller? Det var ju inga vuxna som blev sjuka av den- bara ungdomar o barn som blev sjuka i nån sjukdom där de somnade i skolan.” Jag går in och läser om vad narkolepsi är och känner att tiden stannar –allt stämmer in. Vaccinationen ,tröttheten, drömmarna, kataplexierna, sömnparalysen och hallucinationerna.
Jag tar kontakt med läkaren igen och tjatar mig till att få göra ett narkolepsitest men det är högst motvilligt de remitterar mig.

Jag har varit helt sjukskriven sen i maj och de extrema trötthetsperioderna de rullar på. Mitt liv är fullständigt kaos under dessa dagar –jag somnar vart jag än är-i hallen, på badrumsgolvet, när jag lagar mat. Vid i stort sett alla känslor jag får så ramlar jag ihop som en trasdocka och kan inte röra mig eller då så får jag kramper. Jag känner mig som drogad ,gäspar hela tiden, sluddrar och stammar och benen blir helt stela på mig av alla kramper. Under de här perioderna lever jag inte –jag bara existerar.
Sen kan det vara lite bättre några veckor –då är jag bara trött men klarar ändå av att promenera lite med hunden  och följa med barnen på deras aktiviteter och leva ett hyfsat vardagsliv hemma om jag sover en stund på dan.
Narkolepsiutredning pågår men tyvärr så visade MSLT-testet inget onormalt så just nu så händer ingenting. Mina läkare är fortfarande inne på att detta är någonting psykologiskt så nu skickar de mig på psykiatrisk utredning först innan de vill gå vidare med någonting annat. Känns visset att man måste bevisa att man är psykiskt stabil innan nån tror en men vi får väl ta den vägen då.
Trots att livet inte blev som jag tänkt så känner jag ändå en stor livsglädje och försöker göra det bästa av dagarna som är bra –träffa vänner, promenera, vara med mina barn och försöka leva så vanligt som möjligt.
Det finns många glädjeögonblick som jag fått vara med om ändå i livet efter sprutan.
 /Lena


Lena delar sjukhistoria med andra kvinnor. Läs om: 

Christina
Nora 
Barbro
 Linda
Anonym kvinna

måndag 19 november 2012

Lena lider av sjuklig trötthet efter vaccinationen med Pandemrix.

Sent: Sunday, November 18, 2012 7:45 PM
Subject: Vill gå med i er slutna facebookgrupp

Hej!
Jag blev allvarligt sjuk i maj i år efter två o halvt år med trötthetsperioder som kommit o gått. Efter mycket ovisshet och funderande så blev det uppenbart att det hela började tre veckor efter jag vaccinerade mig mot svininfluensan och på så vis surfade jag mig in på er hemsida. När jag läste den så stannade tiden för jag kände igen mig i flera av de berättelser som fanns där. Jag utreds fn för narkolepsi men hittills har testen inte kunnat styrka det. Jag skulle väldigt gärna vilja vara med i er fbgrupp för att kunna både få ge och ta emot stöd från andra i samma situation. Jag är mycket tacksam för initiativet att starta denna grupp för jag har hittills känt mig helt ensam i hela världen i detta. Bara bemötandet från sjukvården med alla insinuationer om att man inte är riktigt klok är ju ett heltidsjobb att bemöta och bearbeta…

Du får gärna publicera min berättelse på hemsidan.
Vänliga Hälsningar Lena