torsdag 28 november 2013

Ursäkt och hjälp nu

TILL ALLA ANSVARIGA FÖR VACCINATON PANDEMRIX 2009!

Jag måste bara skriva lite mer (fast jag egentligen inte orkar). Det är en sak som jag inte fattar. Varför får barnen ingen ursäkt? Tycker alla att detta är helt normalt? Att efter en vaccination som hela landet tvingas till. Tog man inte sprutan riskerade man att smitta alla andra, barnen skulle dö och det fanns endast få platser med experthjälp ett tillgå om man blev sjuk och behövde hjälp. Risken var stor att alla blev sjuka och att tex. sjukhus skulle stänga.

Efter vaccinationen blev nu många sjuka. En livslång obotlig sjukdom som det idag inte finns några mediciner mot. Jag tänker på alla barn som mister sin ungdom/utbildning, drömmar. Jag tänker på alla vuxna som inte har sitt vanliga liv kvar.

Jag tänker på alla som känner en stor ångest över att ha gett sina barn denna spruta. Denna ångest kommer aldrig att försvinna. Hela tiden mal " varför" i mitt huvud. Jag vill dra tillbaka tiden till 19/11-2009 kl 08,00. Att jag då hade sagt NEJ. Kl 11,00 var det försent.

Varför kan inte alla få en ursäkt och HJÄLP NU. Inte behöva kämpa. Vi har stridit i 4 år nu.
Först för att få någon att förstå att barnet var sjuk (1,5 år), sedan 2,5 år för att få hjälp och ersättning.

Jag och många andra kommer aldrig att ta en spruta mer. Vilka konsekvenser ger inte detta i samhället?
 /Helena

fredag 4 oktober 2013

Birgitta 55 år berättar sin historia, narkolepsi

Hej jag heter Birgitta,
är 55 år och sjukskriven sedan den 15 juni 2011. 

Jag vaccinerades mot svininfluensa i november 2009, en vaccination. 
Jobbade i vården så vi blev tvingade att ta sprutan. När jag ifrågasatte
detta sa chefen att det fanns andra jobb att söka, jag skulle inte riskera
andra personers hälsa.

Började känna mig konstig i kroppen våren 2011 när det var något 
känslomässigt, dessutom var jag fruktansvärt trött.
Jag grät varje morgon innan jag åkte till arbetet och undrade i mitt stilla 
sinne hur jag skulle orka till pensionen.

Jag blev hemskickad från jobbet i mitten på juni 2011 pga att jag somnade 
på ett viktigt möte.

I oktober 2012 fick jag min diagnos. Har narkolepsi, kataplexier och 
hypersomni. Efter mycket om och men hamnade jag till slut på sömnlab i 
Lund och ett ryggmärgsprov visade min diagnos.

Jag har ett hjärtfel som heter AV Block 1 och det innebär att jag inte får 
äta mediciner som sänker blodtrycket.
Började medicinera med Modiodal, märkte ingen skillnad.
Äter nu Ritalin som delvis hjälper mot mina kataplexier men inte för 
tröttheten. Av amfetamin höjs blodtrycket och nu äter jag blodtrycksmedicin, 
och äter jag blodtrycksmedicin närmar jag mig AV Block 3 vilket innebär pacemaker !!!

Mår i dagsläget inte alls bra. Sover var tredje till fjärde timme. 
Tar sömntablett till natten. Har ledvärk och svettningar.

Dessutom har jag fått avslag från läkemedelsförsäkringen pga min ålder 
och sena insjuknande. 

Hur ska man orka med allt när man mår så här, ingen förstår hur vi mår och 
ingen ekonomisk ersättning får vi. Helt bortglömda är vi.

Tack för ordet/ Birgitta


torsdag 5 september 2013

Inlägg skrivet av B i gruppen Livet efter sprutan på Facebook

Livet efter sprutan har varit en ständig kamp för att få till de utredningar som krävs av sjukvården för att i möjligaste mån kunna hitta vad man drabbats av.
Få en diagnos eller hitta vad vaccinet ställt till!
Det är med sorg i hjärtat man har fått kämpa mot myndigheterna som inte öppet går ut med alla  de biverkningar som skett!

Genom att myndigheter inte öppet har gått ut med vad detta vaccin ställt till med  för så många, har jag fullständigt tappat tilltron till myndigheters rekommendationer, vacciners säkerhet,och vad man kommer fram till vid vaccinstudier  innan det släpps på marknaden!

Vaccintäckning är det viktigaste för myndigheterna, det överstiger riskerna med dem!

Jag har insett att vacciners risker långt överstiger nyttan med dem!
Jag har insett att sjukvården i Sverige knappt har någon kunskap gällande biverkningar!

Jag har insett att sjukvården inte vill kosta på utredningar,och om de gör det så sker det över mycket lång tid.Många är inte färdigutredda än, trots att det snart gått 4 år sedan sprutan togs! En del blir aldrig färdigutredda!

Jag har insett att myndigheterna samt läkemedelsbolagen hellre döljer riskerna med vaccin, än att öppet vilja arbeta för att vaccin och läkemedel ska vara så säkra som möjligt innan de släpps på marknaden!
Tack vare denna blogg  synliggörs vi som drabbats av denna spruta!
Tack vare gruppen "livet efter sprutan" har man orkat genom att känna att man inte står ensam i detta!

/B

lördag 27 juli 2013

Mejl från Eva. Drabbad av smärta, svaghet, krypningar mm efter Pandemrix.

Hej Marie,
 
Jag sökte på nätet och hittade din fina blogg om livet efter sprutan.
 
Jag är 43 år och upplever liknande symptom, det började redan 10 timmar 
efter vaccinationen.
Smärta och svaghet i benen, yr, svårt att tala och förstå, krypningar, 
hög puls, ingen uthållighet m.m...
Har sakta, sakta blivit bättre men har en fortfarande många symtom kvar.
Läkarna vill inte höra att det har ett samband med vaccineringen.
Jag VET att det har det eftersom jag kände hur kraften fullständigt 
kramades ur benen timmarna och dagarna efter sprutan.
 
Jag upplever att det skulle vara mycket värdefullt att få utbyta erfarenheter 
med andra som råkat ut för liknande.
 
Jag vill gärna gå med i er grupp på fb.
 
Med vänliga hälsningar
Ewa Björk

onsdag 19 juni 2013

Anna, vuxen med narkolepsi efter svinvaccinationen

Hej!
Har läst denna bloggen och följt på facebook ett tag nu.. Och idag var det dags för mig att skriva av mig lite av min bitterhet.

Tog sprutan i slutet av året 2009 och kan inte säga exakt när jag började få mina symptom då jag på den tiden hade en liten dotter som aldrig sov.. Så trött var jag men hösten 2010 gick det inte längre utan jag sökte hjälp och fick till sist diagnosen narkolepsi.

/Anna


Fick frågan om jag var bitter. Klart som fan jag är bitter. Jag är en vansinnigt bitter ensamstående mamma med narkolepsi som snart står och bankar på hos soc.
Det var ju verkligen inte så här det skulle bli. Tidigare var jag aktiv, tränade flera gånger i veckan och älskade att jobba. Gärna mycket och hårt. Det var grejer det. Älskade att ha ansvar och har alltid fått leda andra i mitt yrkesliv. Nu, är jag fet. Trött. Och arbetslös.
Om vi börjar med det feta.. Jag skulle gärna träna, löpning är min grej. Problemet är att jag varje dag måste välja. Ska jag träna, leka med dottern eller städa hemma.. Eller har jag kanske jobbat så det redan är kört? Tyvärr kan man inte göra allt även om det säkert skulle göra att man mådde bättre, man ska bara kunna välja bort något annat.
Arbetslös.. När jag förstod att något var fel på mig så sa jag upp mig från mitt jobb och tänkte istället plugga för att få vila ut lite samtidigt som jag skaffade mig en utbildning som jag efter rätt många år insett att jag verkligen ville ha. Jag hade kommit på vad jag ville bli när jag blev stor. Det visade sig vara en större utmaning än jag trott. Det är inte så lätt att plugga när man somnar i böckerna och framför datorn hela tiden. När man dessutom fortsätter skriva fast man sover, är förvisso rätt kul att läsa, men samtidigt allt annat än roligt. Jobbade samtidigt som jag pluggade, för att få det hyfsat ekonomiskt. Slutade på det jobbet med. Är inte så bra att somna när man jobbar i en kassa, eller medan man packar upp varor i butiken. Så var man alltså arbetslös. Arbetslös och har någon sorts aktivitet jag ska vara med på. Allt för att snygga till lite siffror i statistiken. Nog är det ett bra jobb och det är skönt att veta att man kan sova när man vill men det känns hyfsat meningslöst. När det dessutom dras stämpeldagar fast ersättningen betalas av Försäkringskassan känns det ju dessutom som att man varje dag blir blåst. Då man varit med i fack och a-kassa i snart 20 år så trodde jag att det var en försäkring för just arbetslöshet man betalade medan försäkringskassan var något helt annat. Men jag hade väl fel. Ju längre tid man går arbetslös får man dessutom lägre och lägre ersättning så nu står man dessutom snart och knackar på dörren till socialen för att ha råd att leva och bo. För ärligt talat, vem vill anställa mig? Skulle du vilja ha en anställd som somnar på jobbet? Ibland flera gånger och ibland flera timmar. Nä, just det.
Trött, ja det säger väl sig själv. Sover flera gånger varje dag, sover värdelöst så gott som varje natt. Nätterna när man ser sin dotter dö, stenas till döds, dö i en olycka eller hur det nu än må vara är tuffa. Nätterna när man sitter bredvid sin bror när han dör i en olycka utan att kunna göra något är också tuffa. Nätterna när huset brinner och man springer upp massor med gånger eftersom man inte vet om det är på riktigt eller bara en dröm är tuffa dom med. Det är inte så att man längtar tills man får gå och lägga sig direkt. Att somna mitt i middagen eller frukosten för den delen är inte heller nåt vidare. Inte heller att somna varje gång man försöker se en film eller att behöva stanna och sova ibland när man är på väg hem i bilen. Sova i hönshuset är inte något jag heller skulle vilja rekommendera.
När jag fick min dotter och förstod att jag skulle bli ensam med henne så smidde jag stora planer. Fantastiska idéer om allt vi skulle göra tillsammans, hur vi skulle leka och hur kul vi skulle ha. Nog gör vi saker tillsammans, vi leker och vi har kul men inte i samma utsträckning som jag skulle önska. För det är ju så, mamma måste sova. Vi kan inte åka någon längre sträcka själva, då måste vi ha med oss någon som sällskap till henne när jag måste sova. Jag är helst inte borta hemifrån mer än några timmar, då det är så bökigt att somna på stan eller var man nu må vara. Det är så mycket jag skulle vilja kunna göra för henne. Men den här skit-narkolepsin sätter hela tiden käppar i hjulen. Både fysiska och ekonomiska.
Så visst är jag bitter. Bitter för att jag är fet, trött, otillräcklig. För att jag vid 32-års ålder är beroende av andra för att klara vardagen, framför allt beroende av mina föräldrar. Bitter för att jag trodde på vad de som leder vårt land sa. För att jag var så dum att jag trodde jag gjorde det bästa när jag tog den där idiotiska sprutan. Bitter för att jag inte kan vara den jag egentligen är. Bitter för att jag måste inse att det inte kommer gå över. Det är ingen förkylning jag har. Bitter för att det här är mitt liv nu.
Tillsist vill jag bara tacka mina föräldrar, skulle jag tacka för varje sak ni gör för mig så skulle listan aldrig ta slut. Så, inget nämnt inget glömt. Och så vill jag be min dotter om förlåtelse. Förlåtelse för avbrutna lekar, brustna löften och att jag inte alltid räcker till. Förlåt Emma.

fredag 24 maj 2013

4-åring med flertalet autoimmuna tillstånd efter svinvaccineringen

"Vi har en son som fått flertalet autoimmuna tillstånd efter svininfluensavaccinet 2009. Det började med en långdragen itp, (trombocyterna sjönk till orimliga nivåer) då var han 2 år.
Nu är han 4 år och har drabbats av en henoch schönlein Purpura, som heller inte vill ge med sig. Har behandlats med prednisolon (Kortison) vilket gav hyfsat bra resultat. Efter nedtrappning var han ok i 4 dagar, sen blossade inflammationerna upp igen. Just nu går han på en ny medicin, Kolchicin, än så länge har den inte hjälpt. Vår lilla kille har sedan vaccinet, missat otroligt mycket av livet. Hög feber dagligen, inflammerade blodkärl, främst kring leder, knä och fötter. Han har inte kunnat vara på förskola, leka med andra barn osv… När han hade itp fick han bära vadderad hjälm och sitta i vagn medan de andra barnen lekte. Det gick inte ens att borsta tänderna på honom då han blödde så mycket. Täckt av blåmärken och petekier. Spontana hudblödningar, näsblod etc. Trombocyterna var nere på 2-8 och normalvärdet ska ligga på 150-400.
Idag är han heltids sjukskriven 4 år gammal. Vi kämpar för att hålla ihop vardagen. Vi älskar våra jobb och har heltidstjänster som såklart blir drabbade då en av oss måste vara hemma med sonen hela tiden. Har två barn till som också blir drabbade. Tufft för dem att ha en sjuk brorsa. Vi vet inte om det är vaccinet. Det vi vet är att han utvecklat en autoimmun känslighet efter vaccinet. Om det beror på det får vi väl aldrig svar på. Skriver här för jag önskar komma i kontakt med familjer som drabbats av liknande. Hittar ingen info om barn som drabbas av olika autoimmuna/vaskulita tillstånd. Läkarna står frågande de också. För båda dessa tillstånd brukar oftast gå över efter nån månad. Du som vet någon som drabbats eller har mer info, skriv gärna!"

Ovan kommentar hittas under denna artikel, och mamman heter Augusta:

Om någon av er kan ge denna mamma respons, må det så vara tips om behandling eller bara stöd – eller rentav någon som drabbats – kommentera gärna! Om ni vill komma i direktkontakt med mamman så kan jag koppla ihop er, bara skicka ett mejl åt mig!
 
Linda Karlström
linda.karlstrom@anvianet.fi

onsdag 15 maj 2013

Neurologiska skador hos yngre person, orsak Pandemrix?

(Eva är kontaktperson på bloggen, grandis.aragon@telia.com)
 
 Hej Eva.                                      

Vänder mig nu till er eftersom läkaren inte har hittat varken vad jag lider av för sjukdom eller någon framgångsrik behandling och därmed avslutat utredningen. Här är min historia.

Vaccinera mig sent på hösten 2009. Fick förväntade reaktioner på vaccinet. Liten lätt uppsvullnad och en förkylning som gick över på någon vecka.

Hösten 2009 började jag läsa på chalmers i Göteborg. Jag bodde då själv så det är väldigt osäkert när de första symptomen började dyka upp. Men de symptomen jag reagerade på är svårighet att gå i trappor, svårighet att göra något annat medan jag gick och problem med att springa. Detta började någon gång våren 2010. Ändå var det inget som fick alarmklockorna att börja ringa, då jag varit mycket aktiv innan med både löpning och skidåkning. Men sedan jag satte mig vid skolbänken 2009 hade det blivit mindre träning, så jag tänkte att jag bara var otränad.

Men sommaren 2010 när jag kom hem började andra reagera på mina symptom att det var något som inte stod rätt till. Så vi sökte kontakt med sjukvården. Läkaren såg också att allt inte stod rätt till och tog lite blodprover. När dessa inte visade något ovanligt blev jag skickad vidare till ett sjukhus med en neurologavdelning.

Han kunde ganska snabbt konstatera att allt inte stod rätt till, och att de inte visste vad mina symptom berodde på. Så han drog igång en första utredning innefattade bl.a magnetröntgen, ultraljud, ryggmärgsprov och ännu mer blodprover. Allt kom tillbaka negativt. Dvs att allt såg normalt ut.

Våren 2011 sändes jag vidare till Göteborg för den förste neurologen kände att han inte kunde komma längre. I Göteborg påbörjades en ny utredning. Under tiden blev mina symptom värre. Fick svårare att gå och att göra andra saker som innefattar bena. Men förändringarna gick långsamt så det märktes inte direkt. Utredningen i Göteborg tog fart hösten 2011, och man gjorde bland annat samma tester man gjort tidigare. Genom att jämföra de nya proverna med de gamla testerna från Göteborg kunde man konstatera någon sorts påväxt som kunde störa nervbanorna till bena. Men man kunde inte bekräfta att det var det som var felet. Vidare testades även bl.a urinet, nervbanornas ledningsförmåga samt att man gjorde typ en röntgen av tarmarna (har glömt vad det kallas). Alla tester var även de negativa.
 
Våren 2012 åkte vi alpinskidor på påsklovet. Och detta gick med stor svårighet, har åkt sedan jag var fyra och har aldrig åkt så dåligt som jag gjorde då. Kommer återkomma med vidare jämförelse på detta området. Efter påsklovet kändes det även att gången hade blivit så dålig att jag fick skaffa krycka för att kunna gå lite längre sträckor typ längre än några hundra meter, ungefär alltid när jag ska göra något utomhus.
Läkaren meddela i samma veva att han skulle försöka sätta mig på någon behandling men visste inte säkert vilken. Mötte även en person från klinisk genetik för att kartlägga om det fanns någon genetisk indikation på vad som skulle kunna vara felet. Någon sådan hittades inte.
 
Hösten 2012 tog några prover om inför behandlingen jag skulle få. Behandlingen blev slutligen en kortison. Som hittills inte har gett något resultat efter att testproverna tagits om. Så nu våren 2013 meddela läkaren att han inte kommer längre i utredningen och att man kan konstatera att det är någon neurologisk sjukdom som man inte känner till samt att det inte finns något känt botemedel som skulle kunna fungera.
Så sammanfattningsvis kan man säga att läkarna kan se tydliga tecken att allt inte är som det ska. Men man kan konstatera nu efter 3 år av undersökningar att man fortfarande inte vet vad det är. Det dom kan säga är att det är en neurologisk sjukdom. Testade även att åka skidor nu våren 2013 men tvingades konstatera att även om det gick får jag nog lägga skidorna på hyllan.
 
Symptomen har under dessa 3 år blivit sämre sedan starten men har i princip avstannat nu det senaste året. Symptomen är gångsvårigheter, nedsatt finmotorik, ökad känslighet för tex kyla för då krampar musklerna. Det verkar inte vara så att muskelstyrkan är nedsatt. Inte heller verkar motoriken i den övre delen av kroppen vara drabbad annat än finmotoriken möjligen kan vara nedsatt. Är nu helt beroende av krycka när jag ska förflytta mig och har allmänt svårt att röra mig. Känslan är att det inte är något fel på benen utan det är snarare är så att de inte gör det jag vill att de ska göra. Signalerna från hjärnan verkar feltolkas eller försvagas någonstans i nervbanorna.
 
Slutligen vill jag säga att man inte kan koppla samman mina symptom med pandemrix, men man har heller inte kunnat avfärda det som en tänkbar orsak. Eftersom varken jag eller läkarna har kommit på något efter dessa år undrar jag om det är detta ett fall som känns igen av någon annan? Eller någon med liknande symptom?
 
(avsändaren vill vara anonym /marie)

tisdag 14 maj 2013

Ännu en drabbad person har hittat bloggen. Hon är på samma resa inom sjukvården som många andra vaccinskadade.

To: lindamarie74@live.se
Subject: Svar på kommentar
Date: Fri, 10 May 2013 16:33:54 +0200

Hej Lindamarie
Det var jag som kommenterade din blogg och som tagit sprutan 2009. Jag har faktiskt inte haft en tanke tidigare på att det  kan vara sprutan. Jag skadade mig också under förlossningen och fick ett par diskbråck så jag har mer trott att det var på grund av det. Enligt läkarna skall detta inte påverka mina nerver i resten av kroppen. Jag har varit utredd för, remautism, karpaltunnelsyndrom, ms, tagit mängder av blodprover men det är ingen som kan hitta någon förklaring. Jag känner mig allt som oftast som en hypokondriker. Har fått dålig balans - går ofta in i saker, tappar saker, blir oförklarligt yr, smärtor i bröstet, har fått en allvarligare allergireaktion för nåt som ingen vad samt fått ett antal mindre reaktioner som ebbat ut. Vidare - pirrar, sticker, ömmar i fötterna, känns som gå på stockar ibland, bly i benen - kan ej springa som förr, bränner i huden på vissa ställen såsom baksidan lår o hårbotten, klåda och domningar, pirrningar i händerna! Finns säkert fler saker jag missat nu :)

När jag räknar upp mina olika symptom så blir det ju alltid så att läkarna säger att jag är stressad - trots att jag inte sagt ett ljud om någon stress. Har bytt läkare några ggr och får göra det igen på grund av att de helt enkelt inte är intresserade av att utreda mer. Jag känner däremot att jag inte vill ge upp - har fortfarande många år kvar att jobba och ett litet barn att ta hand om.

Hamnade på din sida när jag googlade olika symptom - innan dess hade jag som sagt inte ens tänkt på svininfluensavaccinet!

Hur går det för dig? Har du hört från fler som misstänker sprutan? Har ju mest hört om unga och deras biverkningar!

Ha en bra dag!

(avsändare vill vara anonym på bloggen /marie)

fredag 19 april 2013

2009: Läkemedelsverket försvarar höga dosen squalen "nyttan överstiger risker".


Hej Marie.
Först står det vi skrev till läkemedelsverket och nederst står svaret 
från läkemedelsverket.
Det är min man Peter som har sent det men det är mitt initiativ.
Du får publicera det om du vill och jag vill inte vara anonym. 
 
Jag oroade mig för antikroppar mot skvalen.
Vi har skvalen naturligt i kroppen och det är inte farligt. Det är 
antikroppar mot skvalen som är farliga och det kan man börja bilda när en 
stor mängd skvalen sprutas in i kroppen.
Men det tar många år innan man gör det.
Jag trodde inte att så många skulle bli sjuka så snart efter vaccinationen.
 
Jag jobbar på en vårdcentral och jag ser att det tas många flera reumatiska 
prover på unga nu.
Och jag tänker är det pga. vaccinationen att dessa unga får reumatiska 
problem?
 

Vänliga hälsningar från
Minni.


Från: noreply@mpa.se [mailto:noreply@mpa.se]
Skickat: den 10 september 2009 12:50
Till: Registrator 
Kopia: pe.dahlen@telia.com
Ämne: E-post via "Kontakta oss" - Vaccin mot H1N1


Har några frågor om vaccinet som tas fram mot svininfluensan. Det lär
innehålla 10mg Skvalen vilket har diskuterats flitigt på nätet, finns det
någon fakta från Socialstyrelsen angående detta? Vill såklart veta hur stora
riskerna är för mig och min familj. Men också om det finns underlag som inte
har framkommit, som visar att riskerna är mindre än de som nu diskuteras,
vill ju så klart också kunna bli vaccinerad.

Vaccinet lär innehålla 10mg Skvalen och tester som utförs har varit med 3µg
Skvalen, har ni annan erfarenhet från andra vacciner att ökning av Skvalen
med 3000x inte har några framtida biverkningar?

Även om det inte är fullt bevisat, så finns det i all fall en oro i USA om
att använda av Skvalen i vaccin, har för mig att detta nu är förbjudet i USA
efter eventuella biverkningar som det lär ha haft av vaccinet. Har ni någon
information hur stora mängder Skvalen som det var i den Vaccin som USA
använde i bl.a Gulfkriget.

MVH
Minni o Peter Dahlén



Från: Registrator [mailto:Registrator@mpa.se]
Skickat: den 16 september 2009 17:42
Till: 'pe.dahlen@telia.com'
Ämne: VB: IHS 2911:2009/512751 VB: E-post via "Kontakta oss" - Vaccin mot
H1N1

Hej

I Pandemrix, det vaccin som kommer att användas för vaccinering mot
influensa H1N1 i Sverige ingår den kroppsegna substansen Skvalen. Skvalen
ingår i adjuvans, en tillsats till vaccinet som skall bidra till ett
starkare immunsvar.

Skvalen som s.k. adjuvant har diskuterats inklusive möjligheten att
injektioner med vaccin innehållande skvalen skulle ge upphov till
antikroppar mot naturligt skvalen. Senare tids forskning har visat att
antikroppar mot skvalen finns naturligt hos en stor del hos befolkningen och
att vaccination med vaccin innehållande skvalen inte ökar mängden
antikroppar.

http://www.who.int/vaccine_safety/topics/adjuvants/squalene/Jun_2006/en/index.html

För risker med adjuvans har man bedömt att nyttan i form av ökat immunsvar
mot influensaviruset överstiger risken för eventuella autoimmuna reaktioner.

Läs mer om adjuvantet AS03 på vår hemsida:
http://www.lakemedelsverket.se/upload/nyheter/2009/Risk-nytta_Pandemrix_autoimmuna-sjkd_2009-09-10.pdf


Med vänliga hälsningar
Karin Klintberg
Receptarie
Medicinsk information

Box 26, 751 03 Uppsala
Besöksadress: Dag Hammarskjöldsväg 42
Telefon: 018 - 17 47 50, växel: 018 - 17 46 00

onsdag 10 april 2013

Öppet brev angående Registerstudien!

Öppet brev angående Registerstudie med fokus på neurologiska och immunrelaterade sjukdomar efter vaccination med Pandemrix 
http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/Nyheter-2013/Registerstudie-bekraftar-okad-risk-for-narkolepsi-efter-vaccination-med-Pandemrix-hos-barn-och-ungdomar-och-visar-aven-en-riskokning-hos-unga-vuxna/
Den 26 mars 2013 presenterade Läkemedelsverket resultatet av sin registerstudie med fokus på neurologiska och immunrelaterade sjukdomar efter vaccination med Pandemrix, se ovan länk. Över 50 diagnoser finns med i studien, och information har inhämtats från län/vårdregioner som omfattar 61 % av Sveriges befolkning.

En stor och gedigen studie vid ett första ögonkast. Men om man har egen erfarenhet av att insjukna i neurologiska och/eller immunrelaterade symptom i samband med svininfluensavaccinationen och erfarenhet av hur vården ser ut och hur svårdiagnostiserade dessa symptom är, är det oundvikligt att inte problematisera studien.


134 personer, både barn, ungdomar och vuxna, som insjuknat efter svininfluensavaccinationen har via gruppen Livet efter sprutan sedan 2009 kunnat utbyta erfarenheter med varandra – till en början i jakt på andra som varit i liknande situation och sedermera har vi även kunnat följa varandras, ofta enormt röriga och påfrestande, resa inom vården på jakt efter diagnos och behandling.
Vi anar att det finns ett stort mörkertal av drabbade då vi får flera nya medlemmar med berättelser som liknar våra varje gång någon av oss når ut med sin historia offentligt.

En stor mängd neurologiska och immunrelaterade symptom i varierande kombinationer och grad finns representerade hos våra medlemmar – i så stor och varierande grad att det är svårt för en lekman att sammanställa. Men även inom sjukvården har våra symptom ofta väckt många frågor och en osäkerhet som ibland resulterat i avsaknad av både diagnos och behandling.

Den första svårigheten de flesta av oss stötte på var att få vårdpersonal att anmäla våra symptom som misstänkt biverkning av vaccinationen trots att symptomen uppstått i anslutning till vaccinationstillfället. Och när den informationen inte kommer Läkemedelsverket tillhanda finns heller inget underlag att studera.

Men diagnostisering är förmodligen det som varit den största kampen (om vi utgår från underlaget till registerstudien) – det finns än idag ett flertal personer i vår grupp som har uppenbara neurologiska och immunrelaterade symptom och som fortfarande inte fått någon diagnos. De flesta av oss har blivit bollade mellan olika verksamheter som inte kunnat definiera någon diagnos. Och utan diagnos finns heller inget underlag att studera.

Dessutom sitter våra primärvårdsläkare på mycket information om symptom som inte tagits med i den aktuella studien.

Flera av oss har utifrån våra svåra symptom och de stora svårigheterna med att diagnostisera dessa sökt privat vård och information därifrån om symptom och diagnoser finns inte heller med i studien.

För att kunna inhämta korrekt information och studera sjukdomar i samband med vaccination med Pandemrix krävs att Läkemedelsverket ser komplexiteten i situationen i allt från symptom till hur vårdkedjan fungerar och den vårdkultur som finns.

En studie som Registerstudie med fokus på neurologiska och immunrelaterade sjukdomar efter vaccination med Pandemrix riskerar att på ett mycket allvarligt sätt begränsa informationen om omfattningen av biverkningarna vid vaccination med Pandemrix vilket i sin tur begränsar oss insjuknade från att få vård för våra biverkningar.


/Gruppen Livet efter sprutan

En grupp personer som idag lever med svåra kroniska neurologiska och immunrelaterade symptom och sjukdomar som uppstått i samband med vaccination med Pandemrix

tisdag 26 mars 2013

Vuxna narkolepsidrabbade äntligen bekräftade men i övrigt helt nollat!

I den uttökade registerstudien kring Pandemrix 3,5 år efter massvaccinationen kom en bekräftelse på det vi vetat sedan mycket länge.Vuxna har fått narkolepsi av Svinvaccinet.

http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/Nyheter-2013/Registerstudie-bekraftar-okad-risk-for-narkolepsi-efter-vaccination-med-Pandemrix-hos-barn-och-ungdomar-och-visar-aven-en-riskokning-hos-unga-vuxna/

"Däremot kan studien inte visa på riskökningar för ett flera andra neurologiska och autoimmuna sjukdomar, som multipel skleros (MS), ansiktsförlamning, diabetes, epilepsi eller ledgångsreumatism.
– Det är mycket svårt att dra en slutsats om orsaksamband. Vi kan inte utesluta ett samband, men i så fall är påverkan mycket liten, säger Ingemar Persson om de sjukdomar utöver narkolepsi som studien har tittat på."
 http://www.svt.se/nyheter/sverige/sambandet-pandemrix-och-narkolepsi-konstaterat

Övriga immunologiska och neurologiska skador undvek Läkemedelsverket att undersöka genom att utforma registerstudien för ett utkommande fint resultat.

Registerstudien är mycket smal genom  att endast omfatta ett fåtal diagnoser när de flesta av oss som drabbats har olika symtom/biverkningar som tyder på immunologiska och neurologiska skador kopplade till vaccinet. Flera drabbade har tex MS-liknande symtom men inte MS, många har värkproblematik med inte reumatism osv. Men det finns även diagnoser bland oss, de vi ser förekommer mest är Me/cfs och neuropati.

Personerna i vårt nätverk är i de allra flesta fall bekräftade som vaccinskadade av sina läkare, även av läkemedelsverket och därmed införda i Svenska Biverkningsregistret med diarienummer.

Flera av de barn och vuxna drabbade av narkolepsi  efter svinsprutan har utöver narkolepsi  även de typiska biverkningar/skador som vi andra fått av vaccinet.

Myndigheter har uppenbart mandat att dölja sanning i situationer där det gäller att bibehålla förtroende. 

Tillägg em 26/3: vi får inte glömma att tidigare studie Läkemedelsverket utfört visat på viss koppling mellan ansiktsförlamning och inflammatoriska tarmsymtom. Från källa i Finland så har forskare i Helsingfors sett samband mellan vaccinutlöst narkolepsi och glutenkänslighet. 

måndag 11 mars 2013

Har vår son fått ME?


Vi skulle behöva komma i kontakt med andra för att höra hur de gått tillväga när deras barn blivit dåliga efter Pandemrixvaccinationen.
Så här har det varit för oss:

2009 – första Pandemerixsprutan (ht årskurs 6) vår son 12 år får influensasymptom men det går över efter några dagar.
2010 – andra Pandemerixsprutan (vt årskurs 6) 12/1 -10 som ger  långvariga influensasymptom och sonen blir hängig (går till skolan och får gå hem osv)samt svårt med sömnrytmen. Vi kan se att vi då hade mejlväxling med lärare angående hemläxor för att komma ifatt vid frekvent sjukfrånvaro t o m den 10 feb 2010.

Våren 2010 – sportlov v 8 (februari)i Sälen och sonen 12 år är inte i form, trött fast han älskar skidåkning orkar inte åka som vanligt. Trots dagar ute i friska luften har han svårt att sova (ibland tycker vi sonen inte vet att han pratat med oss på dagen fast han verkar vaken)är väldigt blek i ansiktet. Efter sportlov pratar vi med skolsköterskan om sömnproblemen och att sonen inte mår bra. Får tid hos Elevhälsans läkare som ber oss skriva sömndagbok samt att vi ska boka tid 20/4 -10 (sonens barnläkare) för att göra en grundläggande undersökning gällande blodvärden, allergier, vitaminbrist. Prover ok. Hela våren har sonen frånvaro av 1-2 dgr/v då han inte orkar och sömnrytmen blir sämre o sämre. Ibland sover han inte på flera dygn sedan slår han ihop. För att bryta detta tar vi kontakt med vårdcentral och får Tavegyl. Det hjälper inte och sonen sover nästan inte på en hel vecka i slutet av maj samt är halvvaken på dagen och skolsköterskan säger vi ska ta kontakt med Bup eftersom vårdcentralen inte kan göra mer än skriva ut Tavegyl(här har sonen också utvecklat oro för att ligga i sängen o inte kunna sova, är yr, sötsugen men inte hungrig på mat). På bup önskar vi föräldrar sömntabletter för att bryta sömnlösheten då han börjar bli dålig av för lite sömn samt en fortsättning med exempelvis sömnskola/kbt för sonen har börjat utveckla stark oro för sin säng/allt med sömn.  Bup skriver ut Atarax, av det sover han 2 nätter i rad efter en nästan hel vecka utan sömn men sen hjälper det inte mer. Det är semester och vi säger att Atarax inte hjälper men vi ska få en kontakt på bup i aug. Hela sommaren har sonen sömnproblem, koncentrationssvårigheter och kraftlöshet (även i sådant han brukar tycka är roligt, bada, fiska osv). 

Sen har vi haft tuffa år utan att vi kommit någonstans och inget har förändrats.

Idag går sonen i 9an och vi har nu  fått sömntabletter som gjort att han kan sova någorlunda och blivit lite starkare men han är fortfarande mycket dålig enligt ovanstående symptom. Dessutom  kommer han endast ha ett fåtal betyg med sig från högstadiet då han inte orkat gå i skolan under långa perioder.
I 3 år har vi gjort utredningar på utredningar via BUP. Vi har sökt hjälp på regionsjukhusets barn och ungdomsmottagningen för  utredning  men har hittills bara fått göra en actigrafundersökning (mätare på arm i en vecka). Nu har vi fått en ny läkarkontakt  som ska skickade remiss för en mer omfattande sömnutredning men  remissen har kommit tillbaka till läkaren från sömnenheten ”att det sannolikt inte är narkolepsi” och därför går de inte vidare och undersöker det? Ska inte all allvarlig sömnrytmproblematik utredas? Vi har också önskat en remiss till Anders Österberg i Mjölby för att utesluta ME då sonen har många symptom som stämmer in på ME.

Tyvärr går allt långsamt då alla jobbar utifrån sina discipliner och vår familj har snart ingen ork kvar att driva alla processer.
Vi tänker också att det finns fler än vår son som befinner sig någonstans i vården men inte undersöks utifrån Pandemrix. Det är ingen som direkt föreslår en sådan utredning vad det nu kan bero på?

/ Modlösa föräldrar som behöver hopp


Vid önskemål om kontakt med föräldrar kan ni skriva nedan i kommentarer och lämna er mejladress  alternativt skriva till mig så förmedlar jag kontakt. /marie almquist,  lindamarie74@live.se

onsdag 16 januari 2013

Tove blev sjuk av Pandemrix

Läs om Tove från Ystad, drabbad av svåra symtom efter vaccinationen med Pandemrix.
Tre år efter insjuknande fick Tove diagnos ME.

http://www.e-pages.dk/ystad/99/