onsdag 19 juni 2013

Anna, vuxen med narkolepsi efter svinvaccinationen

Hej!
Har läst denna bloggen och följt på facebook ett tag nu.. Och idag var det dags för mig att skriva av mig lite av min bitterhet.

Tog sprutan i slutet av året 2009 och kan inte säga exakt när jag började få mina symptom då jag på den tiden hade en liten dotter som aldrig sov.. Så trött var jag men hösten 2010 gick det inte längre utan jag sökte hjälp och fick till sist diagnosen narkolepsi.

/Anna


Fick frågan om jag var bitter. Klart som fan jag är bitter. Jag är en vansinnigt bitter ensamstående mamma med narkolepsi som snart står och bankar på hos soc.
Det var ju verkligen inte så här det skulle bli. Tidigare var jag aktiv, tränade flera gånger i veckan och älskade att jobba. Gärna mycket och hårt. Det var grejer det. Älskade att ha ansvar och har alltid fått leda andra i mitt yrkesliv. Nu, är jag fet. Trött. Och arbetslös.
Om vi börjar med det feta.. Jag skulle gärna träna, löpning är min grej. Problemet är att jag varje dag måste välja. Ska jag träna, leka med dottern eller städa hemma.. Eller har jag kanske jobbat så det redan är kört? Tyvärr kan man inte göra allt även om det säkert skulle göra att man mådde bättre, man ska bara kunna välja bort något annat.
Arbetslös.. När jag förstod att något var fel på mig så sa jag upp mig från mitt jobb och tänkte istället plugga för att få vila ut lite samtidigt som jag skaffade mig en utbildning som jag efter rätt många år insett att jag verkligen ville ha. Jag hade kommit på vad jag ville bli när jag blev stor. Det visade sig vara en större utmaning än jag trott. Det är inte så lätt att plugga när man somnar i böckerna och framför datorn hela tiden. När man dessutom fortsätter skriva fast man sover, är förvisso rätt kul att läsa, men samtidigt allt annat än roligt. Jobbade samtidigt som jag pluggade, för att få det hyfsat ekonomiskt. Slutade på det jobbet med. Är inte så bra att somna när man jobbar i en kassa, eller medan man packar upp varor i butiken. Så var man alltså arbetslös. Arbetslös och har någon sorts aktivitet jag ska vara med på. Allt för att snygga till lite siffror i statistiken. Nog är det ett bra jobb och det är skönt att veta att man kan sova när man vill men det känns hyfsat meningslöst. När det dessutom dras stämpeldagar fast ersättningen betalas av Försäkringskassan känns det ju dessutom som att man varje dag blir blåst. Då man varit med i fack och a-kassa i snart 20 år så trodde jag att det var en försäkring för just arbetslöshet man betalade medan försäkringskassan var något helt annat. Men jag hade väl fel. Ju längre tid man går arbetslös får man dessutom lägre och lägre ersättning så nu står man dessutom snart och knackar på dörren till socialen för att ha råd att leva och bo. För ärligt talat, vem vill anställa mig? Skulle du vilja ha en anställd som somnar på jobbet? Ibland flera gånger och ibland flera timmar. Nä, just det.
Trött, ja det säger väl sig själv. Sover flera gånger varje dag, sover värdelöst så gott som varje natt. Nätterna när man ser sin dotter dö, stenas till döds, dö i en olycka eller hur det nu än må vara är tuffa. Nätterna när man sitter bredvid sin bror när han dör i en olycka utan att kunna göra något är också tuffa. Nätterna när huset brinner och man springer upp massor med gånger eftersom man inte vet om det är på riktigt eller bara en dröm är tuffa dom med. Det är inte så att man längtar tills man får gå och lägga sig direkt. Att somna mitt i middagen eller frukosten för den delen är inte heller nåt vidare. Inte heller att somna varje gång man försöker se en film eller att behöva stanna och sova ibland när man är på väg hem i bilen. Sova i hönshuset är inte något jag heller skulle vilja rekommendera.
När jag fick min dotter och förstod att jag skulle bli ensam med henne så smidde jag stora planer. Fantastiska idéer om allt vi skulle göra tillsammans, hur vi skulle leka och hur kul vi skulle ha. Nog gör vi saker tillsammans, vi leker och vi har kul men inte i samma utsträckning som jag skulle önska. För det är ju så, mamma måste sova. Vi kan inte åka någon längre sträcka själva, då måste vi ha med oss någon som sällskap till henne när jag måste sova. Jag är helst inte borta hemifrån mer än några timmar, då det är så bökigt att somna på stan eller var man nu må vara. Det är så mycket jag skulle vilja kunna göra för henne. Men den här skit-narkolepsin sätter hela tiden käppar i hjulen. Både fysiska och ekonomiska.
Så visst är jag bitter. Bitter för att jag är fet, trött, otillräcklig. För att jag vid 32-års ålder är beroende av andra för att klara vardagen, framför allt beroende av mina föräldrar. Bitter för att jag trodde på vad de som leder vårt land sa. För att jag var så dum att jag trodde jag gjorde det bästa när jag tog den där idiotiska sprutan. Bitter för att jag inte kan vara den jag egentligen är. Bitter för att jag måste inse att det inte kommer gå över. Det är ingen förkylning jag har. Bitter för att det här är mitt liv nu.
Tillsist vill jag bara tacka mina föräldrar, skulle jag tacka för varje sak ni gör för mig så skulle listan aldrig ta slut. Så, inget nämnt inget glömt. Och så vill jag be min dotter om förlåtelse. Förlåtelse för avbrutna lekar, brustna löften och att jag inte alltid räcker till. Förlåt Emma.

7 kommentarer:

  1. Du har fingertoppskänsla när du skriver. Nästan så att jag började gråta på bussen. Jag känner med dig. Försök att ha det bra. Kramar Daniela

    SvaraRadera
  2. Åh tack för en jättebra, gripande berättelse om hur dit "Bittra" liv ser ut nu. Jag känner igen mig i princip allt du skriver, just fet, trött och otillräcklig är en väldigt bra beskrivning på hur livet känns just nu.

    Har verkligen FULL FÖRSTÅELSE för hur kämpigt du har det.

    Jag är idag 34 och fick narkolepsi efter sprutan 2009. Har två barn som idag "accepterar" att mamma måste sova ibland, ibland på toaletten, ibland i bilen eller lite var stans. Att de blir rädda att se sin mamma halvt trilla ihop om de gjort nåt dumt eller säjer nåt kul. Nä det var verkligen inte så här jag önskade att mitt liv skulle bli...

    Jag har väl haft "tur" som har mitt jobb kvar, trots att jag gör fel för att jag somnar, trots att jag har fullt sjå med att jobba knappt 5 timmar/dag, trots att jag många gånger måste sova vid fikabordet för att orka med att jobba en stund till.

    Även om jag får mycket hjälp av min mamma, så tackar jag gudarna att min man fortfarande "står ut" med mig. För jag behöver honom i det mesta jag gör!

    Tack ännu en gång för din berättelse. Vill du ha kontakt med mig finns jag på Facebook. /Linda Ek

    SvaraRadera
  3. Tack för era fina ord. Ibland behöver man bara spy ur sig lite skit, kanske för att det ska kännas lättare nästa dag.

    SvaraRadera
  4. Vad ledsen jag blir när jag läser det här. Speciellt att du känner att du måste be om förlåtelse till din dotter berör... till tårar.

    SvaraRadera
  5. Håller på att falla ut i tårar ärligt talat .:( Känns så skönt att veta att det finns fler som mig där ute. läser allas inlägg och förstår med 100 % säkerhet att jag drabbats av vaccinet, kom dock inte förens året efter tror jag. Mitt minne är inte det bästa och det blir inte bättre desto äldre jag blir.. Lär ha elvanse för att kunna vara vaken fram till 3 och kunna sköta ett jobb, Gymnasiet sket sig med 10 ig ifrån alla mvg och den pluggälskande killen som inte hade en timmes frånvaro under skoltiden men ändå inte var riktigt där. Gick till toan och sov höll på somna på vägen. sov sittandes i stolen flera gånger alla undra vad jag hade gjort för att va så trött. Nu idag har jag sovit över 3 gånger på mitt jobb och kan inte bli väckt är helt bortdomnad och inne i djupsömn. pratar i sömnen ibland och har mardrömmar. efter jobbet somnar jag direkt har tur om jag hinner hem med bilen. Har sagt upp kontakten med alla kompisar jag har och gått ifrån populär till en outsider. Var den där killen med adhd som var så hyper som ung och den växte tydligen bort? skitsnack vill ju så mycket och vill göra saker men måste prioritera. antingen innebandyn som jag kunna gjort en karriär av som numera är latjo lir för att jag får välja mellan sova eller träna. Eller flickvännen som jag fortfarande älskar. Dumpade henne för att jag vet att jag kommer inte va den som hon älskade. bara bröt en dag och vi är fortfarande förälskade men jag har inte orken i att tänka på något. min fantasi försvann helt under den här tiden. jag är stel som en gammal gubbe och har 36 i puls men ingen kondition alls. lever i ångest och tänker finns inget jag ser fram emot. men ändå älskar jag att leva. har idag 1 riktig vän som jag kan vara med och det är för att han bara ringer på och åker till mig. han bor precis bredvid.

    Nu gör jag ännu engång en utredning på hälsocentralen istället för bup som liten. De kollade ekg och allt möjligt och fattade inte min låga puls. men hittade inget fel på hjärta eller liknande. Jag ser svart i 2 sekunder 3 gånger per dag och håller på rammla känns skönt på något sätt tycker jag. läkarna säger att det är för att jag har lågt blodsocker kanske. kan rabbla på flera problem men jag ser och vet redan att jag är lika som er. Går gärna med i eran grupp på fb eller liknande. Kan inte skriva såhär i vanliga fall eftersom jag är perfektionist och vill skriva så bra som möjligt och nu öser jag ut den sista kraft jag har istället och bara skriver. Svårt att tänka samtidigt...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Von Zetterlund. Klart du ska vara med i vårt nätverk. Vad heter du på Facebook. Att vi är vänner är en förutsättning för att kunna bjuda in dig till vår slutna grupp där. VH

      Radera
  6. Hej undrar hur många vi är igentligen som drabbads.jobbar själv i vården å den jävla sprutan var då så viktig. Fick epilepsi nästan direkt efter den och sedan ökade sömnbehovet mer och mer tills det blev outhärdligt det enda man fick höra i alla år ,det är inga fel på dej,tills ja träffade en AT läkare som tog tag i saken,har just varit i ett sömnlabb å inväntar svar....vissr detta på att ja är friska vet ja inte vad jag gör.����

    SvaraRadera