fredag 24 maj 2013

4-åring med flertalet autoimmuna tillstånd efter svinvaccineringen

"Vi har en son som fått flertalet autoimmuna tillstånd efter svininfluensavaccinet 2009. Det började med en långdragen itp, (trombocyterna sjönk till orimliga nivåer) då var han 2 år.
Nu är han 4 år och har drabbats av en henoch schönlein Purpura, som heller inte vill ge med sig. Har behandlats med prednisolon (Kortison) vilket gav hyfsat bra resultat. Efter nedtrappning var han ok i 4 dagar, sen blossade inflammationerna upp igen. Just nu går han på en ny medicin, Kolchicin, än så länge har den inte hjälpt. Vår lilla kille har sedan vaccinet, missat otroligt mycket av livet. Hög feber dagligen, inflammerade blodkärl, främst kring leder, knä och fötter. Han har inte kunnat vara på förskola, leka med andra barn osv… När han hade itp fick han bära vadderad hjälm och sitta i vagn medan de andra barnen lekte. Det gick inte ens att borsta tänderna på honom då han blödde så mycket. Täckt av blåmärken och petekier. Spontana hudblödningar, näsblod etc. Trombocyterna var nere på 2-8 och normalvärdet ska ligga på 150-400.
Idag är han heltids sjukskriven 4 år gammal. Vi kämpar för att hålla ihop vardagen. Vi älskar våra jobb och har heltidstjänster som såklart blir drabbade då en av oss måste vara hemma med sonen hela tiden. Har två barn till som också blir drabbade. Tufft för dem att ha en sjuk brorsa. Vi vet inte om det är vaccinet. Det vi vet är att han utvecklat en autoimmun känslighet efter vaccinet. Om det beror på det får vi väl aldrig svar på. Skriver här för jag önskar komma i kontakt med familjer som drabbats av liknande. Hittar ingen info om barn som drabbas av olika autoimmuna/vaskulita tillstånd. Läkarna står frågande de också. För båda dessa tillstånd brukar oftast gå över efter nån månad. Du som vet någon som drabbats eller har mer info, skriv gärna!"

Ovan kommentar hittas under denna artikel, och mamman heter Augusta:

Om någon av er kan ge denna mamma respons, må det så vara tips om behandling eller bara stöd – eller rentav någon som drabbats – kommentera gärna! Om ni vill komma i direktkontakt med mamman så kan jag koppla ihop er, bara skicka ett mejl åt mig!
 
Linda Karlström
linda.karlstrom@anvianet.fi

onsdag 15 maj 2013

Neurologiska skador hos yngre person, orsak Pandemrix?

(Eva är kontaktperson på bloggen, grandis.aragon@telia.com)
 
 Hej Eva.                                      

Vänder mig nu till er eftersom läkaren inte har hittat varken vad jag lider av för sjukdom eller någon framgångsrik behandling och därmed avslutat utredningen. Här är min historia.

Vaccinera mig sent på hösten 2009. Fick förväntade reaktioner på vaccinet. Liten lätt uppsvullnad och en förkylning som gick över på någon vecka.

Hösten 2009 började jag läsa på chalmers i Göteborg. Jag bodde då själv så det är väldigt osäkert när de första symptomen började dyka upp. Men de symptomen jag reagerade på är svårighet att gå i trappor, svårighet att göra något annat medan jag gick och problem med att springa. Detta började någon gång våren 2010. Ändå var det inget som fick alarmklockorna att börja ringa, då jag varit mycket aktiv innan med både löpning och skidåkning. Men sedan jag satte mig vid skolbänken 2009 hade det blivit mindre träning, så jag tänkte att jag bara var otränad.

Men sommaren 2010 när jag kom hem började andra reagera på mina symptom att det var något som inte stod rätt till. Så vi sökte kontakt med sjukvården. Läkaren såg också att allt inte stod rätt till och tog lite blodprover. När dessa inte visade något ovanligt blev jag skickad vidare till ett sjukhus med en neurologavdelning.

Han kunde ganska snabbt konstatera att allt inte stod rätt till, och att de inte visste vad mina symptom berodde på. Så han drog igång en första utredning innefattade bl.a magnetröntgen, ultraljud, ryggmärgsprov och ännu mer blodprover. Allt kom tillbaka negativt. Dvs att allt såg normalt ut.

Våren 2011 sändes jag vidare till Göteborg för den förste neurologen kände att han inte kunde komma längre. I Göteborg påbörjades en ny utredning. Under tiden blev mina symptom värre. Fick svårare att gå och att göra andra saker som innefattar bena. Men förändringarna gick långsamt så det märktes inte direkt. Utredningen i Göteborg tog fart hösten 2011, och man gjorde bland annat samma tester man gjort tidigare. Genom att jämföra de nya proverna med de gamla testerna från Göteborg kunde man konstatera någon sorts påväxt som kunde störa nervbanorna till bena. Men man kunde inte bekräfta att det var det som var felet. Vidare testades även bl.a urinet, nervbanornas ledningsförmåga samt att man gjorde typ en röntgen av tarmarna (har glömt vad det kallas). Alla tester var även de negativa.
 
Våren 2012 åkte vi alpinskidor på påsklovet. Och detta gick med stor svårighet, har åkt sedan jag var fyra och har aldrig åkt så dåligt som jag gjorde då. Kommer återkomma med vidare jämförelse på detta området. Efter påsklovet kändes det även att gången hade blivit så dålig att jag fick skaffa krycka för att kunna gå lite längre sträckor typ längre än några hundra meter, ungefär alltid när jag ska göra något utomhus.
Läkaren meddela i samma veva att han skulle försöka sätta mig på någon behandling men visste inte säkert vilken. Mötte även en person från klinisk genetik för att kartlägga om det fanns någon genetisk indikation på vad som skulle kunna vara felet. Någon sådan hittades inte.
 
Hösten 2012 tog några prover om inför behandlingen jag skulle få. Behandlingen blev slutligen en kortison. Som hittills inte har gett något resultat efter att testproverna tagits om. Så nu våren 2013 meddela läkaren att han inte kommer längre i utredningen och att man kan konstatera att det är någon neurologisk sjukdom som man inte känner till samt att det inte finns något känt botemedel som skulle kunna fungera.
Så sammanfattningsvis kan man säga att läkarna kan se tydliga tecken att allt inte är som det ska. Men man kan konstatera nu efter 3 år av undersökningar att man fortfarande inte vet vad det är. Det dom kan säga är att det är en neurologisk sjukdom. Testade även att åka skidor nu våren 2013 men tvingades konstatera att även om det gick får jag nog lägga skidorna på hyllan.
 
Symptomen har under dessa 3 år blivit sämre sedan starten men har i princip avstannat nu det senaste året. Symptomen är gångsvårigheter, nedsatt finmotorik, ökad känslighet för tex kyla för då krampar musklerna. Det verkar inte vara så att muskelstyrkan är nedsatt. Inte heller verkar motoriken i den övre delen av kroppen vara drabbad annat än finmotoriken möjligen kan vara nedsatt. Är nu helt beroende av krycka när jag ska förflytta mig och har allmänt svårt att röra mig. Känslan är att det inte är något fel på benen utan det är snarare är så att de inte gör det jag vill att de ska göra. Signalerna från hjärnan verkar feltolkas eller försvagas någonstans i nervbanorna.
 
Slutligen vill jag säga att man inte kan koppla samman mina symptom med pandemrix, men man har heller inte kunnat avfärda det som en tänkbar orsak. Eftersom varken jag eller läkarna har kommit på något efter dessa år undrar jag om det är detta ett fall som känns igen av någon annan? Eller någon med liknande symptom?
 
(avsändaren vill vara anonym /marie)

tisdag 14 maj 2013

Ännu en drabbad person har hittat bloggen. Hon är på samma resa inom sjukvården som många andra vaccinskadade.

To: lindamarie74@live.se
Subject: Svar på kommentar
Date: Fri, 10 May 2013 16:33:54 +0200

Hej Lindamarie
Det var jag som kommenterade din blogg och som tagit sprutan 2009. Jag har faktiskt inte haft en tanke tidigare på att det  kan vara sprutan. Jag skadade mig också under förlossningen och fick ett par diskbråck så jag har mer trott att det var på grund av det. Enligt läkarna skall detta inte påverka mina nerver i resten av kroppen. Jag har varit utredd för, remautism, karpaltunnelsyndrom, ms, tagit mängder av blodprover men det är ingen som kan hitta någon förklaring. Jag känner mig allt som oftast som en hypokondriker. Har fått dålig balans - går ofta in i saker, tappar saker, blir oförklarligt yr, smärtor i bröstet, har fått en allvarligare allergireaktion för nåt som ingen vad samt fått ett antal mindre reaktioner som ebbat ut. Vidare - pirrar, sticker, ömmar i fötterna, känns som gå på stockar ibland, bly i benen - kan ej springa som förr, bränner i huden på vissa ställen såsom baksidan lår o hårbotten, klåda och domningar, pirrningar i händerna! Finns säkert fler saker jag missat nu :)

När jag räknar upp mina olika symptom så blir det ju alltid så att läkarna säger att jag är stressad - trots att jag inte sagt ett ljud om någon stress. Har bytt läkare några ggr och får göra det igen på grund av att de helt enkelt inte är intresserade av att utreda mer. Jag känner däremot att jag inte vill ge upp - har fortfarande många år kvar att jobba och ett litet barn att ta hand om.

Hamnade på din sida när jag googlade olika symptom - innan dess hade jag som sagt inte ens tänkt på svininfluensavaccinet!

Hur går det för dig? Har du hört från fler som misstänker sprutan? Har ju mest hört om unga och deras biverkningar!

Ha en bra dag!

(avsändare vill vara anonym på bloggen /marie)