onsdag 19 juni 2013

Anna, vuxen med narkolepsi efter svinvaccinationen

Hej!
Har läst denna bloggen och följt på facebook ett tag nu.. Och idag var det dags för mig att skriva av mig lite av min bitterhet.

Tog sprutan i slutet av året 2009 och kan inte säga exakt när jag började få mina symptom då jag på den tiden hade en liten dotter som aldrig sov.. Så trött var jag men hösten 2010 gick det inte längre utan jag sökte hjälp och fick till sist diagnosen narkolepsi.

/Anna


Fick frågan om jag var bitter. Klart som fan jag är bitter. Jag är en vansinnigt bitter ensamstående mamma med narkolepsi som snart står och bankar på hos soc.
Det var ju verkligen inte så här det skulle bli. Tidigare var jag aktiv, tränade flera gånger i veckan och älskade att jobba. Gärna mycket och hårt. Det var grejer det. Älskade att ha ansvar och har alltid fått leda andra i mitt yrkesliv. Nu, är jag fet. Trött. Och arbetslös.
Om vi börjar med det feta.. Jag skulle gärna träna, löpning är min grej. Problemet är att jag varje dag måste välja. Ska jag träna, leka med dottern eller städa hemma.. Eller har jag kanske jobbat så det redan är kört? Tyvärr kan man inte göra allt även om det säkert skulle göra att man mådde bättre, man ska bara kunna välja bort något annat.
Arbetslös.. När jag förstod att något var fel på mig så sa jag upp mig från mitt jobb och tänkte istället plugga för att få vila ut lite samtidigt som jag skaffade mig en utbildning som jag efter rätt många år insett att jag verkligen ville ha. Jag hade kommit på vad jag ville bli när jag blev stor. Det visade sig vara en större utmaning än jag trott. Det är inte så lätt att plugga när man somnar i böckerna och framför datorn hela tiden. När man dessutom fortsätter skriva fast man sover, är förvisso rätt kul att läsa, men samtidigt allt annat än roligt. Jobbade samtidigt som jag pluggade, för att få det hyfsat ekonomiskt. Slutade på det jobbet med. Är inte så bra att somna när man jobbar i en kassa, eller medan man packar upp varor i butiken. Så var man alltså arbetslös. Arbetslös och har någon sorts aktivitet jag ska vara med på. Allt för att snygga till lite siffror i statistiken. Nog är det ett bra jobb och det är skönt att veta att man kan sova när man vill men det känns hyfsat meningslöst. När det dessutom dras stämpeldagar fast ersättningen betalas av Försäkringskassan känns det ju dessutom som att man varje dag blir blåst. Då man varit med i fack och a-kassa i snart 20 år så trodde jag att det var en försäkring för just arbetslöshet man betalade medan försäkringskassan var något helt annat. Men jag hade väl fel. Ju längre tid man går arbetslös får man dessutom lägre och lägre ersättning så nu står man dessutom snart och knackar på dörren till socialen för att ha råd att leva och bo. För ärligt talat, vem vill anställa mig? Skulle du vilja ha en anställd som somnar på jobbet? Ibland flera gånger och ibland flera timmar. Nä, just det.
Trött, ja det säger väl sig själv. Sover flera gånger varje dag, sover värdelöst så gott som varje natt. Nätterna när man ser sin dotter dö, stenas till döds, dö i en olycka eller hur det nu än må vara är tuffa. Nätterna när man sitter bredvid sin bror när han dör i en olycka utan att kunna göra något är också tuffa. Nätterna när huset brinner och man springer upp massor med gånger eftersom man inte vet om det är på riktigt eller bara en dröm är tuffa dom med. Det är inte så att man längtar tills man får gå och lägga sig direkt. Att somna mitt i middagen eller frukosten för den delen är inte heller nåt vidare. Inte heller att somna varje gång man försöker se en film eller att behöva stanna och sova ibland när man är på väg hem i bilen. Sova i hönshuset är inte något jag heller skulle vilja rekommendera.
När jag fick min dotter och förstod att jag skulle bli ensam med henne så smidde jag stora planer. Fantastiska idéer om allt vi skulle göra tillsammans, hur vi skulle leka och hur kul vi skulle ha. Nog gör vi saker tillsammans, vi leker och vi har kul men inte i samma utsträckning som jag skulle önska. För det är ju så, mamma måste sova. Vi kan inte åka någon längre sträcka själva, då måste vi ha med oss någon som sällskap till henne när jag måste sova. Jag är helst inte borta hemifrån mer än några timmar, då det är så bökigt att somna på stan eller var man nu må vara. Det är så mycket jag skulle vilja kunna göra för henne. Men den här skit-narkolepsin sätter hela tiden käppar i hjulen. Både fysiska och ekonomiska.
Så visst är jag bitter. Bitter för att jag är fet, trött, otillräcklig. För att jag vid 32-års ålder är beroende av andra för att klara vardagen, framför allt beroende av mina föräldrar. Bitter för att jag trodde på vad de som leder vårt land sa. För att jag var så dum att jag trodde jag gjorde det bästa när jag tog den där idiotiska sprutan. Bitter för att jag inte kan vara den jag egentligen är. Bitter för att jag måste inse att det inte kommer gå över. Det är ingen förkylning jag har. Bitter för att det här är mitt liv nu.
Tillsist vill jag bara tacka mina föräldrar, skulle jag tacka för varje sak ni gör för mig så skulle listan aldrig ta slut. Så, inget nämnt inget glömt. Och så vill jag be min dotter om förlåtelse. Förlåtelse för avbrutna lekar, brustna löften och att jag inte alltid räcker till. Förlåt Emma.