fredag 4 oktober 2013

Birgitta 55 år berättar sin historia, narkolepsi

Hej jag heter Birgitta,
är 55 år och sjukskriven sedan den 15 juni 2011. 

Jag vaccinerades mot svininfluensa i november 2009, en vaccination. 
Jobbade i vården så vi blev tvingade att ta sprutan. När jag ifrågasatte
detta sa chefen att det fanns andra jobb att söka, jag skulle inte riskera
andra personers hälsa.

Började känna mig konstig i kroppen våren 2011 när det var något 
känslomässigt, dessutom var jag fruktansvärt trött.
Jag grät varje morgon innan jag åkte till arbetet och undrade i mitt stilla 
sinne hur jag skulle orka till pensionen.

Jag blev hemskickad från jobbet i mitten på juni 2011 pga att jag somnade 
på ett viktigt möte.

I oktober 2012 fick jag min diagnos. Har narkolepsi, kataplexier och 
hypersomni. Efter mycket om och men hamnade jag till slut på sömnlab i 
Lund och ett ryggmärgsprov visade min diagnos.

Jag har ett hjärtfel som heter AV Block 1 och det innebär att jag inte får 
äta mediciner som sänker blodtrycket.
Började medicinera med Modiodal, märkte ingen skillnad.
Äter nu Ritalin som delvis hjälper mot mina kataplexier men inte för 
tröttheten. Av amfetamin höjs blodtrycket och nu äter jag blodtrycksmedicin, 
och äter jag blodtrycksmedicin närmar jag mig AV Block 3 vilket innebär pacemaker !!!

Mår i dagsläget inte alls bra. Sover var tredje till fjärde timme. 
Tar sömntablett till natten. Har ledvärk och svettningar.

Dessutom har jag fått avslag från läkemedelsförsäkringen pga min ålder 
och sena insjuknande. 

Hur ska man orka med allt när man mår så här, ingen förstår hur vi mår och 
ingen ekonomisk ersättning får vi. Helt bortglömda är vi.

Tack för ordet/ Birgitta