lördag 16 maj 2015

Emilia 27 år, primär hypersomni utlöst av Pandemrix

Datum: 12 mars 2015 09:21
Ämne: Diagnos hypersomni efter Pandemrix
Till: livet.eftersprutan@gmail.com


Hejsan!
Jag hittade denna blogg idag efter att under gårdagen äntligen fått en diagnos som förklarar mina besvär.
Jag vaccinerades 2009 med Pandemrix då jag arbetade på äldreboende och uppmanades "skydda de gamla" genom att vaccinera mig. Då, 21 år gammal, litade jag givetvis på myndigheterna och min chef och valde att ta sprutan.
Under 2010 insåg jag att saker inte var som de brukade. Jag kände mig trött och började somna på allmänna platser, på arbetet, när jag åt och till och med på cykeln vid ett tillfälle.
Samma år tog jag kontakt med vården och fick komma till en neurolog som genast drog paralleller till vaccinet. Jag utreddes för Narkolepsi men uppfyllde inte alla kriterier för detta.

Under de två kommande åren togs prover som alla visade sig vara normala - det fanns inget labbmässigt som kunde visa varför jag var så trött. Jag fick till sist prova Modafinil som en sista uteslutningsmetod och upplevde en förbättring även om det kändes motvilligt att börja med narkotikaklassad medicinering.
Under 2013 blev det ett långt uppehåll i min utredning och behandling i samband med en flytt och efter en seg process med att starta om i en ny stad med ny mottagning fick jag igår träffa min gamla neurolog på nytt. Med sig hade hon en finsk läkare och forskare som specialiserat sig inom just bieffekter efter Pandemrix.
Jag fick diagnosen primär hypersomni - utlöst av Pandemrix och därefter förvärrat av en "vanlig" men kraftig infektion. Min planering nu är att fortsätta med Modafinil medan ytterligare provtagningar görs. Jag fick även lämna DNA för forskningens skull.
Även om det är tråkigt att få en diagnos som denna så känns det som en vinst, för äntligen, efter fyra års besvär, har jag en förklaring och en orsak till det hela. Jag kan förklara mitt tillstånd md ett namn och slippa uppfattas som lat.

Var det nu kommer att leda återstår att se.
Min förhoppning är att en dag få upprättelse från myndigheter och att jag någon gång får chansen att återigen leva ett normalt liv med heltidsarbete, utan återkommande sjukfrånvaro och att ORKA bilda en familj med min sambo.
 
Hälsningar
Emilia
 
Ps.  Tack Emilia för att du vill dela ditt melj på bloggen. Ds.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar